Cinq nouvelles structures de prise en charge 

La couverture nationale des consultations mémoire s’améliore : des centres de diagnostic libéraux labellisés s’ajoutent aux centres hospitaliers. Un diagnostic de qualité précoce est très utile, même si aucun traitement ne permet aujourd’hui de stopper l’évolution de la maladie. « La plainte mnésique est fréquente et nous devons apporter une réponse au questionnement légitime des patients et de leur entourage sur les raisons des difficultés identifiées. Le pire est toujours l’inconnu et un diagnostic bien conduit permet cette réponse » explique le Pr Jean-Luc Novella. Poser le diagnostic est fondamental. Pour la maladie d’Alzheimer, à défaut de guérir, une prise en charge ciblée précoce, individualisée, vise à préserver le plus longtemps possible les capacités, retarder la perte d’autonomie, limiter les troubles du comportement… et accompagner l’aidant naturel pour éviter qu’il ne s’épuise. Les maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer (MAIA) sont des structures ambulatoires qui tentent d’organiser la prise en charge avec l’ensemble des acteurs sanitaires et sociaux. Le rôle principal de la MAIA est de coordonner l’ensemble des acteurs. Des gestionnaires de cas structurent la prise en charge des patients complexes et aident à faire appliquer le plan de soin. Fin 2012, 155 des 500 MAIA prévues pour mailler l’ensemble du territoire étaient en place. L’Équipe Spécialisée Alzheimer (ESA) a pour but de favoriser le maintien à domicile en autonomie des patients à un stade léger de la maladie. Cette structure ambulatoire très utile aux patients surtout s’ils vivent seuls, « renforce » et s’appuie sur les Services de Soin Infirmiers à Domicile (SSIAD). Après un bilan d’autonomie (capacités restantes, activités problématiques au quotidien…), un projet d’accompagnement de 15 séances à domicile est élaboré avec le patient. Sur les 130 ESA en place (500 sont prévues au plan 2008-2012), la moitié dispose d’un ergothérapeute. L’ESA évalue le domicile du patient et les actions pour faciliter sa vie (par exemple supprimer le gaz et aider le patient à s’habituer aux plaques de cuisson…). Des structures de répit apparaissent au sein d’accueils de jour existants ou de plateformes de répit avec accueil de jour. Elles proposent un hébergement transitoire et si besoin une orientation vers une solution plus définitive. Visualisables sur la carte de France interactive, elles sont très importantes pour faire face aux difficultés de l’aidant naturel, lui aménager du temps libre et le former sur la maladie s’il le désire. Plateforme de répit, Équipes Spécialisés Alzheimer, Accueil de jour classique ont leur spécificité et sont complémentaires. En cas de troubles du comportement, où adresser son patient ? Les UCC, PASA, et UHR apportent des réponses graduées selon l’intensité du trouble du comportement, sa sévérité et ses répercussions sur l’environnement. En phase aiguë de troubles du comportement, la structure sanitaire des UCC (Unités Cognitivocomportementales) qui dispose d’une architecture adaptée et sécurisée, prend en charge les patients pour une durée définie. Les soignants spécifiquement formés sont souvent volontaires. Une prise en charge organisée pluridisciplinaire permet d’identifier les troubles du comportement et de chercher à diminuer leur fréquence et leur intensité en évitant autant que possible un recours systématique aux psychotropes. L’objectif est de permettre la reprise d’une vie en institution ou à domicile. Les résultats des 1ères études sont encourageants. En cas de troubles du comportement léger, chez des patients vivant en EHPAD, le PASA (Pôle d’Activité de Soin Adapté) établi un projet adapté pour limiter l’impact du trouble du comportement. La prise en charge renforcée des malades se fait en petits ateliers de 12 à 15 personnes ayant un lieu, des activités et de soignants spécifiques. Si les troubles du comportement semblent potentiellement délétères pour le patient et autrui, l’UHR (Unité d’Hébergement Renforcée) intervient. Cette structure médico-sociale relai travaille avec l’expertise diagnostique et thérapeutique d’équipes mobiles de gériatrie, de psychogériatrie et d’UCC. Le personnel spécifiquement formé tente de limiter les troubles du comportement par un environnement et une prise en charge adaptés en petites unités de vie (15 patients maximum). La prise en charge en UHR n’est pas définitive si les troubles s’amendent. « Les retours d’expériences et les échanges professionnel prévus lors de notre congrès de la Société Française de Gériatrie et Gérontologie permettront d’améliorer les structures et de favoriser leur implantation. Une structure d’expertise, cherchant l’origine des troubles du comportement -ce langage du patient qui gêne (délire, agitation) ou non (apathie) mais peut masquer l’anxiété- serait à mon avis, très utile », souligne le Pr JL Novella.

D’après un entretien avec le Pr Jean-Luc Novella, Chef de Service, Médecine Interne et Gériatrie, CHU de Reims.

(*)Sur le site www. plan-alzheimer.gouv.fr, une carte de France interactive « des acteurs près de chez vous », visualise les structures les plus proches.