Des améliorations sont nécessaires

L’OBSERVATOIRE DE LA FIN DE VIE vient de publier une étude nationale sur la fin de vie en Ehpad. Cette enquête est particulièrement intéressante car 3 705 établissements y ont participé. Le taux de réponse à l’échelle nationale est de 53 %. Les répondants ont enregistré 74 920 décès survenus entre le 1er janvier et le 31 décembre 2012, dont 70 606 pour lesquels le lieu de décès des résidents est renseigné. Parmi eux, 15 276 résidents décédés de façon non soudaine au sein même de leur EHPAD, ce qui correspond à la volonté du plus grand nombre (https ://sites.google.com/site/observatoirenationalfindevie/EHPAD).

Un résident sur quatre décède à l’hôpital

Derrière les chiffres, il ressort aussi de cette enquête, qu’en EHPAD, l’accueil ne se fait pas toujours en chambre seule en fin de vie, alors que ce serait la solution idéale, notamment pour permettre aux proches de rester dormir sur place s’ils le souhaitent. Cette étude montre également que 25 % des EHPAD n’ont pas de lien avec des équipes de soins palliatifs. Autre constat : alors qu’en toute fin de vie, il est possible de faire appel à l’hospitalisation à domicile, cette aide précieuse est très peu utilisée. Le fait que seulement 14 % des EHPAD aient une infirmière de nuit est aussi un frein majeur à une fin de vie sereine en EHPAD car cela rend par exemple impossible une perfusion d’antalgiques de palier 3, si cela s’avérait nécessaire ou même la prise d’interdoses par voie orale durant la nuit. Par ailleurs, cette enquête montre que les EHPAD ne sont pas toujours en lien avec une équipe ressource et que la formation des médecins non gériatres est très insuffisante (notamment sur le plan du maniement des antalgiques), alors que beaucoup d’efforts ont été faits pour la formation des aides soignants et des infirmiers. « La Société Française de Gériatrie et de Gérontologie publie des outils gratuits que tous les médecins peuvent s’approprier sur www.mobiqual.org. Il existe notamment un kit de formation sur les soins palliatifs et un autre sur la douleur. C’est d’autant plus important que la douleur en fin de vie est un problème récurrent, en raison de l’alitement prolongé, de l’épuisement physiologique général, etc. » observe le Dr Quignard.

Pour toutes ces raisons, un résident en EHPAD sur quatre, décède encore à l’hôpital et ce, la plupart du temps, contrairement à son souhait. « En outre, lorsque la personne âgée est hospitalisée, le service n’a pas toujours le réflexe d’appeler le réseau de gériatrie pour assurer son retour à domicile ou en EHPAD dans de bonnes conditions de coordination. Elle se retrouve ainsi parfois à la maison, sans être encore bien autonome, avec le risque que cela comporte d’un retour à l’hôpital plus vite que prévu. C’est particulièrement flagrant durant la période de fin de vie, où les personnes âgées passent fréquemment par plusieurs phases d’hospitalisations » note le Dr Quignard.

Les problèmes éthiques

Lorsque la personne est alitée en permanence, ne communique plus, ne se nourrit plus, se pose la question de savoir si une nutrition parentérale doit être mise en place, s’il faut continuer ses traitements lorsqu’ils sont lourds ou en entreprendre de nouveaux (comme une dialyse), etc. « La loi Léonetti stipule qu’il faut d’abord tenir compte des directives du patient – et il peut souvent le faire, même en dépit d’une démence à condition de lui expliquer avec des mots simples - ou encore, de directives anticipées qu’il aurait pu donner. Les avis de la personne de confiance, des proches et de la famille, sont également pris en compte et ce, de façon collégiale avec toute l’équipe. Le rôle des équipes mobiles de soins palliatifs est de venir en renfort lors de cette période délicate, y compris pour aider l’équipe en place à résoudre ces questions éthiques et le médecin référent à prendre sa décision » poursuit le Dr Quignard.

La plupart des EHPAD a réfléchi à la fin de vie et souhaite dans l’ensemble garder ses pensionnaires jusqu’au bout, mais pour cela, encore faut-il avoir le réflexe de faire appel aux équipes ressources de médecins gériatres qui peuvent être réunis au sein d’un réseau local ou régional, selon les endroits de France (pas de règle et une disparité importante). Malheureusement, les financements donnés aux Agences Régionales de Santé ont tendance à diminuer de sorte que certains réseaux de gériatrie et de soins palliatifs ont dû fermer : une aberration dans une période où les besoins n’ont jamais été aussi importants !

D’après un entretien avec le Dr Élisabeth Quignard, gériatre en soins palliatifs, CH de Troyes.