Les enjeux évoluent à l’âge adulte

En France, l'incidence de la paralysie cérébrale est estimée entre 2 et 3 naissances sur 1 000, sa prévalence de l'ordre de 125 000 personnes. Et si chez l'enfant l'objectif principal est d'améliorer les capacités fonctionnelles, généralement avant l'âge de 7 ans, les enjeux sont tout autres chez l'adulte. La paralysie cérébrale, trouble moteur permanent lié à une lésion cérébrale non progressive survenue durant la vie fœtale ou au cours des deux premières années de vie, regroupe en fait des situations très différentes, selon le type d'atteinte motrice, le niveau fonctionnel (classiquement évalué par le score GMFCS, système de classification des fonctions motrices globales) et les déficiences éventuellement associées. La prise en charge à l'âge adulte varie donc fortement d'une situation à une autre, mais certains éléments sont communs à tous les patients.

Passer le relais entre la MPR pédiatrique et adulte

C'est le cas de la transition entre la médecine d'enfant et celle d'adulte, étape importante comme pour toutes les maladies chroniques survenues dans l'enfance. « L'enfant a souvent bénéficié d'une prise en charge rééducative avec un suivi très étroit et se retrouve dans un monde nouveau, avec d'autres équipes, (moins de recours à la kinésithérapie, utilisation du vouvoiement…), souligne le Pr Mickaël Dinomais (Angers). Il faut réfléchir aux moyens de passer le relais entre la médecine physique et de réadaptation (MPR) pédiatrique et la MPR adulte. Au centre des Capucins à Angers, nous organisons une ou deux consultations communes avec les médecins impliqués ».

La paralysie cérébrale à l'âge adulte a par ailleurs ses spécificités, avec notamment un déclin fonctionnel qui s'observe tôt et impose des mesures dès l'adolescence, puisque la masse corporelle se modifie alors que la capacité fonctionnelle se réduit.

Des douleurs apparaissent, qu'elles soient articulaires ou liées à la spasticité. « Jusqu'à 80 % des adultes déclarent avoir des douleurs quotidiennes ou hebdomadaires, indique le Pr Dinomais. Les patients souffrent souvent de myélopathie cervicarthrosique, d'ostéoporose, d'arthrose, de pathologies tendineuses et il faut donc mettre en place des programmes de rééducation adaptés. Chez le patient adulte, l'objectif est ainsi d'éviter les comorbidités et les surdéficiences, en s'assurant qu'il a la meilleure qualité de vie possible ».

Mieux définir les besoins des patients

La politique de prévention représente un autre enjeu : les patients ont moins accès aux dépistages (mammographie, cancer du col, mélanome…) ou aux soins buccodentaires, ce qui pose la question de leur accessibilité. « Il est possible d'organiser une consultation régulière de gynécologie dans un centre de MPR. Il est plus complexe d'adresser le patient chez le dentiste ou en cabinet de radiologie dès lors qu'il a besoin d'être transféré pour accéder au fauteuil dentaire ou à la table d'examen », rapporte le Pr Dinomais, qui estime que toute une réflexion doit être menée autour de ces différents enjeux. Tout un pan de recherches s'ouvre ainsi pour mieux définir les besoins des patients en fonction de leur score GMFCS.