L’alliance mondiale « World wide neuro-endocrine tumor & Cancer awarness Day » (WNCAD) formée en mars 2010 a choisi le 10 novembre pour sensibiliser le public et les professionnels de santé sur les cancers et les tumeurs neuro-endocrines « souvent mal diagnostiquées » ou trop tardivement.
C’EST par une proclamation disponible sur un site interactif créé pour l’événement que les associations de patients regroupées au sein du WNCAD ont choisi d’interpeller le public et les soignants sur un ensemble de tumeurs de localisation très diverse, les tumeurs neuro-endocrines. Les TNE peuvent en effet êtres situées dans n’importe quelle partie du corps dans le système gastro-intestinal (intestin grêle, pancréas, rectum...), dans les bronches, les poumons, le thymus mais aussi les reins, la vessie, la thyroïde. Certaines sont sécrétantes, d’autres ne le sont pas mais cette capacité à sécréter des hormones a donné leur nom à ces maladies : insulinome, gastrinome, vipome, glucagonome, somatostatinome, syndrome carcinoïde. Ce dernier est caractérisé par la libération excessive de sérotonine.
Circonstances de découverte
Dans leur manifeste, les associations représentées pour la France par l’APTED (Association des patients porteurs de tumeurs endocrines diverses) et l’AFNEM (Association française des néoplasies endocriniennes multiples) expliquent que « les patients atteints de tumeurs neuro-endocrines sont souvent mal diagnostiqués et reçoivent un diagnostic tardif, qui peut avoir un impact négatif sur leur chance de survie et leur qualité de vie ». Avec, poursuivent-ils, « un diagnostic opportun et un traitement adéquat, les patients atteints de TNE peuvent améliorer significativement leur sort et leur qualité de vie ».
Les circonstances de découverte de ces tumeurs varient selon le site de la tumeur et selon les hormones qui sont produites. Il peut s’agir d’une symptomatologie évocatrice d’un syndrome tumoral : manifestations intestinales (occlusions...), douleurs abdominales, saignement dans les selles, masse abdominale mais aussi manifestations respiratoires : infections pulmonaires, saignements bronchiques. Parfois une fièvre, une perte de poids ou un manque d’appétit orientent le médecin vers le diagnostic. Il peut s’agir de symptômes en rapport avec la sécrétion hormonale tumorale, des signes en général, vagues, inconstants et peu spécifiques (diarrhées, crampes abdominales, difficultés respiratoires, signes d’hypoglycémie...). La découverte peut enfin être fortuite, à l’occasion d’un examen d’imagerie ou lors d’une intervention chirurgicale pour une autre affection. La tumeur peut aussi être diagnostiquée à l’occasion du bilan d’une maladie génétique prédisposant aux TNE.
17 centres
Cette diversité des signes et leur non-spécificité expliquent que le diagnostic est souvent retardé survenant après plusieurs années d’évolution et plusieurs consultations médicales. Leur diagnostic, anatomo-clinique, « facile si on y pense », souligne le Dr Éric Baudin (Institut Gustave-Roussy), membre du conseil scientifique de l’APTED.
En France, le réseau RENATEN (Réseau de référence clinique pour les tumeurs endocrines malignes rares sporadiques et héréditaires) a été labellisé par l’Institut national du cancer (INCA) en 2009. Il comprend 17 centres répartis sur l’ensemble du territoire pour garantir une prise en charge optimale et améliorer le pronostic.
Lors de la journée du 10 novembre, la campagne lancée sur le site dédié relaiera l’appel à l’action des associations et organisations des différents pays en partant de l’Australie « pour un voyage virtuel autour du globe ». Des informations dont une vidéo (en cliquant sur la carte) en français et le programme des manifestations sont également disponibles.
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