Lancement d’EpiGELF

Un registre prospectif sur l’interventionnel

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Publié le 24/01/2019

epiGELF
Crédit photo : Phanie

Enfin, après près de 2 ans d'attente, la base de données EpiGELF vient de recevoir le feu vert de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) et devrait être effective dès le premier trimestre de cette année. Un outil très attendu puisqu’il n’existait jusqu’alors pas, en France, de données précises d’activité et de morbimortalité sur les gestes d’endoscopie bronchique interventionnelle. « Ce registre prospectif est le petit frère d’Epithor, base de données lancée dès 2003 par les chirurgiens thoraciques sous l’impulsion du Pr Marcel Dahan », rappelle le Pr Jean-Michel Vergnon, président du groupe d'endoscopie thoracique de langue française (GELF). « Il répond à un vrai besoin des pneumologues et plus largement de tous les praticiens, mais aussi à la demande des tutelles soucieuses de connaître le rapport bénéfices/risques des techniques dans le cadre de la délivrance des accréditations. ».

« Pour mener à bien ce projet, né en 2016, le GELF a tout d’abord sollicité la Fédération française de pneumologie, membre de la Fédération des spécialités médicales, qui a défendu ce projet devant la CNIL », indique le Pr Vergnon, avant de préciser que ce projet et son développement ont été largement portés, au nom du GELF, par le Dr Julien Legodec (pneumologue, Marseille), aidé du Dr Bruno Escarguel (pneumologue, hôpital Saint-Joseph, Marseille).

Dans un premier temps, priorité est donnée à la bronchoscopie rigide utilisée dans la désobstruction des cancers bronchiques, un geste utilisé par un groupe restreint de pneumologues interventionnels, ce qui permettra de bien contrôler la qualité de la démarche et l'exhaustivité du recueil des informations. En pratique, pour chaque patient, quelque 90 données sont colligées de façon anonyme, portant sur le patient, sa symptomatologie, sa fonction respiratoire, ses données d'imagerie, le type de traitement reçu ou encore le suivi et l'évolution. L'attribution pour chaque patient d'un numéro de code unique vise à faciliter les passerelles entre EpiGELF et Epithor. Après cette période de rodage dans une indication unique, le registre a bien sûr vocation à s'élargir à d'autres gestes. Citons les cryobiopsies pulmonaires, proposées en alternative aux biopsies chirurgicales dans les pathologies interstitielles, les nouvelles techniques de traitement de l'emphysème (pose de valves et de spirales) et les cytoponctions ganglionnaires échoguidées, qui sont aujourd'hui réalisées par un nombre croissant de pneumologues.

« En donnant des informations exhaustives et précises sur toutes ces nouvelles techniques et leurs résultats, le registre EpiGELF va permettre de valoriser le développement de la spécialité », insiste le Pr Jean-Michel Vergnon, avant de rappeler qu'actuellement, nul ne sait par exemple combien d'endoscopies bronchiques sont faites chaque année en France. « Chaque centre pourra comparer son activité à la base nationale, ce qui ne peut à terme qu'améliorer les pratiques ».

Entretien avec le Pr Jean-Michel Vergnon, président du groupe d’endoscopie thoracique de langue Française, CHU de Saint-Étienne.

Dr Isabelle Hoppenot