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Maladies rares
En attendant le Plan maladies rares, la grande remise à plat des centres de référence
18/11/2016 -
Les responsables des centres de référence et de compétence spécialisés dans les maladies rares ont quelques nuits blanches devant eux. La ministre…
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Thérapie génique et cellulaire
Une première entreprise française
07/11/2016 -
L’AFM-Téléthon et Bpifrance ont annoncé ce matin la création d'YposKesi, la première entreprise française spécialisée dans le développement de…
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L'AFM lance la première entreprise spécialisée dans les thérapies géniques et cellulaires
07/11/2016 -
L’AFM-Téléthon et Bpifrance ont annoncé ce matin la création d'YposKesi, la première entreprise française spécialisée dans le développement de…
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L'AFM lance la première entreprise spécialisée dans les thérapies géniques et cellulaires
03/11/2016 -
L’AFM-Téléthon et Bpifrance ont annoncé ce matin la création d'YposKesi, la première entreprise française spécialisée dans le développement de…
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Colloque sur le nouveau plan maladies rares
Trois questions à Dominique Orliac
03/10/2016 -
LE QUOTIDIEN : Qu'attendez-vous exactement de cette rencontre ? DOMINIQUE ORLIAC : Dans un premier temps, nous souhaiterions dresser un bilan des…
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Des balades contre les maladies lysosomales
30/09/2016 -
Elles regroupent plus de 50 maladies différentes et touchent en France près de 3 000 personnes, enfants ou adultes, les maladies lysosomales sont des…
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Retard et errance diagnostiques
Les DLFT, des démences apparentées Alzheimer mais si différentes
26/09/2016 -
Apathie avec perte d'élan ou désinhibition avec impulsivité, la présentation atypique des démences fronto-temporales (DFT), regroupées dans l'entité…
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Maladie de Crigler-Najjar
Un pas décisif vers une thérapie génique
12/09/2016 -
En l'absence de DP glucuronosyltransferase 1A1, qui permet la conversion de la bilirubine en bilirubine conjuguée susceptible d'être excrété dans la…
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Le virus du Nil occidental fait un mort en Serbie
01/08/2016 -
Une personne âgée de 81 ans est morte en Serbie après avoir été infectée par le virus du Nil occidental, ont annoncé lundi les autorités sanitaires…
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Une pathologie ultra rare
La maladie de Pyle, partiellement élucidée ?
30/06/2016 -
Vous n'en aviez peut-être jamais entendu parler bien qu'elle ait été décrite pour la première fois en 1933, la maladie de Pyle caractérisée par un…
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Un troisième plan maladies rares en gestation
15/06/2016 -
Les associations du secteur ont été entendues. Fin février, un regroupement d'associations de patients avait appelé le gouvernement à mettre en place…
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Une demi-douzaine de grandes études en cours
La recherche sur la sclérodermie systémique en plein boom
17/05/2016 -
Deux études dans le traitement de la sclérodermie systémique ont été publiées début mai 2016 dans le « JAMA » et « The Lancet ». La coïncidence est…
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Un dépistage néonatal pour la maladie de Niemann-Pick type C ?
Dosage d’un acide biliaire sur goutte de sang séchée
09/05/2016 -
« Nous avons découvert un nouveau biomarqueur - un acide biliaire - pour la maladie de Niemann-Pick de type C (NPC) et nous avons développé un…
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Le 29e Téléthon récolte 94 millions
24/03/2016 -
L'événement caritatif pour la recherche sur les maladies rares, a permis de recueillir 93,8 millions d’euros. Ce qui correspond à une hausse de 1 %…
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Téléthon 2015 : un très bon cru pour la recherche sur les maladies rares
24/03/2016 -
Le Téléthon, grand marathon caritatif en faveur de la recherche pour les maladies rares, a permis de recueillir plus d'argent qu'en 2014, selon un…
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Padirac et autres grottes touristiques
L'appel des profondeurs
24/03/2016 -
Dimanche prochain, des chasses à l'œuf seront organisées dans toute la France. En Dordogne, ce sera à une centaine de mètres sous terre, dans le…
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30 ans de progrès dans la myopathie de Duchenne
14/03/2016 -
Le congrès international de myologie, organisé par l’AFM-Téléthon (14-18 mars à Lyon) met à l’honneur, cette année, toutes les avancées réalisées…
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Mise au point
Maladie de Verneuil : diagnostic et traitement
10/03/2016 -
Les questions à se poser Devant une (ou plusieurs) lésion cutanée des grands plis d’allure inflammatoire, sachons évoquer la maladie de Verneuil,…
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Maladies rares: des associations lancent un appel pour un 3ème plan national
29/02/2016 -
En cette journée internationale des maladies rares, des associations de patients ont lancé, lundi 29 février, un appel à la mise en place d’un 3e…
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Tweet du jour
Journée internationale des maladies rares, l'AP-HP mobilisée
25/02/2016 -
Chaque jour (ou presque), « le Quotidien » écume les fils Twitter des acteurs du monde médical, médecins, étudiants, médias, syndicats,…
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À l'occasion de la Journée internationale du 29 février
Appel pour un 3e Plan national maladies rares
22/02/2016 -
« Nous demandons qu'un engagement public soit pris, dès aujourd'hui, pour un troisième Plan national maladies rares, doté d'un véritable pilotage…
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Les Entreprises du médicaments avancent 20 propositions
22/02/2016 -
Renforcer la coopération des acteurs de la lutte contre les maladies rares pour favoriser la recherche et répondre au besoin médical de 3 millions de…
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Le patient prenait racines
04/02/2016 -
Il s'appelle Abul Bajandar, il a 26 ans et vit dans le district de Khulna, dans le sud du Bangladesh. Il était chauffeur de cyclo-pousse mais a dû…
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