« IL EST DANS la mission de l’Académie nationale de médecine de rappeler qu’un devoir de respect, d’acceptation, d’intégration, d’humanisme s’impose » à l’égard des personnes souffrant d’handicaps congénitaux. Alors que s’affirme le droit à un enfant bien portant, le Pr Denys Pellerin plaide pour que les professionnels des centres multidisciplinaires de diagnostic prénatal soient non seulement des « facilitateurs » de la décision des parents mais également des « préparateurs » à l’accueil de la différence. Lors des échographies des 12, 22 et 32 semaines de grossesse, l’identification d’une malformation, « si localisée et minime qu’elle soit », conduit souvent au choix d’une interruption médicale de grossesse, constate-t-il.
Selon lui, le risque de l’adossement des centres de référence sur les anomalies du développement à des services de génétique est qu’il s’inscrive « uniquement dans l’objectif d’identifier l’anomalie génétique qui pourrait être en cause ». Il faudrait, conseille l’académicien, que leur but soit « aussi et surtout » la prise en charge pratique de ces anomalies et de leurs conséquences fonctionnelles et psychologiques, tant sur le plan médical que social.
Rattachés aux unités pédiatriques, les centres de compétence de proximité ne répondent que difficilement à l’attente des personnes handicapées adultes. « À leur excellente initiative », certains d’entre eux s’efforcent toutefois de mettre en place une structure d’accueil, d’écoute, de conseil et de soins, dans un concept de continuité enfant-adulte multidisciplinaire. « On ne peut que déplorer la méconnaissance de cette nécessité par les administrations (refus de tarification de consultations multidisciplinaire, difficultés matérielles de coordination des activités médicales, non-remboursement des transports, etc.). Dès lors, les handicapés demeurent contraints à de véritables parcours du combattant pour recevoir soins et conseils dont le besoin ressenti s’accroît avec le vieillissement ».
Pédiatrie du développement.
Le constat du Pr Henry Hamard concernant la prise en charge de l’enfant handicapé mental est également critique : « Le retard pris par notre pays en ce domaine aboutit à des diagnostics tardifs, générateurs d’aggravations de handicap. » La prévalence estimée du retard mental, toutes causes confondues, varie entre 1 et 2 % parmi les enfants d’âge scolaire. Dans la population adulte, on l’estime à 1 %. On peut donc estimer le nombre de personnes handicapées mentales à environ 650 000 en France. Chaque année, 20 000 enfants naissent qui présenteront une déficience intellectuelle. « Un diagnostic tardif, entre 4 et 5 ans par exemple, correspond à une perte de chance et donc à un surcoût aussi bien moral que financier », souligne le Pr Hamard.
Une des recommandations du rapport est de renforcer l’information des médecins dans le domaine de la pédiatrie du développement. « La création d’une surspécialité de pédiatrie du développement, formant des spécialistes multidisciplinaires capables d’aborder l’ensemble des problèmes du développement des premiers mois, permettrait de synthétiser, sans les remplacer, les compétences des surspécialités dont elle emprunterait les activités (pédiatrie, néonatalogie, pédopsychiatrie, neuropsychologie, etc.). L’organisation d’une telle spécialité nouvelle devrait être envisagée dans le contexte socio-économique de la médecine française », suggère l’auteur. Les médecins traitants devraient également avoir un rôle majeur dans un « comité médical au sein des Maisons du handicap ».
Concernant la scolarité de ces enfants, l’académicien estime qu’il ne faut pas imposer à tout prix une intégration scolaire : « mieux vaut un enfant heureux en institut éducatif que malheureux dans une classe normale ». L’allongement de la vie conduit à préparer l’avenir de ceux qui seront orphelins. Dans ce but, il serait nécessaire de créer pour ces enfants des centres d’accueil « leur permettant des conditions d’existence convenable ».
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