Après un long entretien avec les familles d’enfants autistes, qui disent la souffrance et la complexité de chaque situation particulière, Marie-Arlette Carlotti a dressé un bilan sans fard du 3e plan autisme. « Tout ce que je vous dis est insuffisant, mais ce sont de premières réponses », a-t-elle admis.
Parmi les avancées, la ministre a mis en avant l’ouverture à la rentrée prochaine dans chaque académie d’une unité d’enseignement, une classe en maternelle ordinaire tenue par un instituteur et une équipe médico-sociale. « Les cahiers des charges ont été transmis aux rectorats », a-t-elle affirmé.
L’axe « formation » du plan semble le plus développé. Déjà 1 000 personnes ont été formées dans le médico-social, sur un objectif initial de 6 000 en 2017. Les aidants sont aussi concernés : 7 régions (Alsace, Guyane, Languedoc-Roussillon, Midi-Pyrénées, Nord Pas-de-Calais, PACA et Rhône-Alpes) dispensent des enseignements aux familles. À l’égard des médecins, l’autisme est devenu un sujet prioritaire du développement professionnel continu (DPC). Et le personnel de l’Éducation nationale devrait bientôt bénéficier de modules de formations en ligne.
L’axe « Recherche » est aussi sur de bons rails. La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a lancé avec l’Institut de recherche en santé publique (IRESP) un appel à projet sur l’enveloppe de 500 000 euros par an qu’elle possède. Une autre enquête est financée depuis juin sur une cohorte de 600 autistes. Une centaine est déjà incluse.
Les familles ne sont pas oubliées. « Elles doivent être au sein des CRA, dans les nouveaux conseils d’orientation stratégique pour exprimer leur avis » a insisté Marie-Arlette Carlotti. Un décret devrait paraître en mars pour préciser les missions des CRA, dans un respect scrupuleux des directives de la Haute autorité de santé (HAS).
Malentendu avec les ARS
Les choses semblent en revanche moins bien engagées dans le dialogue avec les agences régionales de santé, en vue de la création de places pour les personnes autistes de tous âges. La ministre n’a pu s’engager sur aucune date précise et a reconnu des « points de blocage ». « Les ARS continuent les appels à projet lancés sur les crédits du 2e Plan, mais elles ne sont pas assez vigilantes aux critères de la HAS », a expliqué la ministre, qui envisage de faire passer une circulaire leur rappelant le cahier des charges pour mieux choisir les projets. « Je vais faire un tour de France de l’autisme », a-t-elle décidé.
Ce n’est qu’en avril que les ARS devraient lancer les appels à projet correspondants aux places créées dans le 3e plan dans une inspiration comportementaliste, impulsée par la HAS, érigée en « fil rouge ».
Impatience des familles
Sur le terrain, les changements sont peu tangibles bien que la ministre et le plan soient plutôt appréciés. « Le problème, ce sont les outils pas assez contraignants, et l’immobilisme français : Marie-Arlette Carlotti se bat seule. Qu’est-ce que 700 places en maternelles quand 6 000 à 8 000 enfants autistes naissent chaque année » dénonce Danièle Langloys, présidente d’Autisme France.
Plus nuancée, Christine Meignien, présidente de Sésame autisme, salue l’écoute dont bénéficient les familles, et le suivi de la HAS, mais regrette un saupoudrage des moyens, qui ne permet pas de couvrir les besoins de toutes les tranches d’âge, en particulier des adolescents. « Ils terminent souvent en Hôpital psychiatrique ou en Belgique ».
Jean-Paul Dionisi, président de l’association « parents et professionnels pour l’autisme », qui gère le CRA d’Ile-de-France, se montre patient. « Nous sommes en train de faire des diagnostics territoriaux. Nous sommes mobilisés sur la mise en œuvre de ce plan, mais il faut reconnaître que nous sommes dans un contexte de pénurie ».
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