La démocratie sanitaire à l’hôpital, pas si simple !

Un hôpital psychiatrique francilien a engagé un travail sur le vécu et le ressenti des patients ayant séjourné en chambre d’isolement. Un autre établissement associe les usagers à la construction de son site Internet. Les associations de patients apprécient, mais regrettent que ces initiatives soient encore trop éclatées.

Une table ronde organisée dans le cadre d’Hôpital Expo, à Paris, a permis de faire le point sur la démocratie sanitaire en milieu hospitalier. Nicolas Brun, de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), dresse un constat sévère : « Aujourd’hui encore, dix ans après la loi Kouchner, les droits des patients sont vécus par beaucoup de professionnels comme une attaque susceptible d’engager leur responsabilité civile ».

Les associations d’usagers espéraient beaucoup de la loi HPST pour asseoir leur légitimité, mais l’arrêté tant attendu n’est pas paru. « On a senti qu’on touchait à un champ défendu », expose Gérard Raymond, président de l’Association française des diabétiques (AFD). L’une des rares associations « où les professionnels de santé n’ont aucun pouvoir », précise-t-il. L’AFD forme des patients à la connaissance de la maladie et du système de santé. Une action d’accompagnement qu’elle juge essentielle, et pour laquelle elle demande un financement public. « Il faut que le comportement des professionnels évolue, et que l’échange se fasse d’égal à égal », précise Gérard Raymond.

Forteresse.

Nicolas Brun, de l’UNAF, va plus loin : il propose que les patients interviennent dans... la formation des médecins. « Il faudrait que les patients viennent témoigner sur leur vécu, leur ressenti. Quelques facultés de médecine commencent à le faire ». Gérard Raymond, de l’AFD, note une évolution parmi les doyens. « Pendant les états généraux de l’offre de soins [en 2008, NDLR], ils ne voulaient pas en entendre parler, mais durant les assises du médicament [en 2011, NDLR], d’autres doyens ont dit que les patients doivent intervenir pendant la formation initiale et continue des médecins. On commence à lézarder la forteresse ».

Des jeux de rôle sont organisés en 5e année de médecine à la Pitié-Salpêtrière, pour sensibiliser les étudiants à l’annonce du diagnostic. « On commence à former les futurs médecins à l’échec de leur formation, reprend le président de l’AFD. C’est important qu’ils sachent que 60 % de leurs patients ne guériront pas ». Les associations de patients demandent également à intervenir durant la formation continue des médecins. « Nous demandons à être présents dans le DPC : il faudrait que les décideurs ne nous oublient pas », conclut Gérard Raymond.