3e plan Maladies rares : les orientations dévoilées

En ce 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre de la Santé et Frédérique Vidal, ministre de la Recherche et de l’Innovation, ont présenté les orientations du plan 2018-2022, troisième plan national Maladies rares.
Des priorités ont été définies avec les professionnels et les associations de patients, qui « devront être déclinées en mesures opérationnelles permettant les évolutions nécessaires au bénéfice des patients et de leur entourage », indiquent les deux ministères.
Ces priorités sont les suivantes :
– Assurer à chaque patient un diagnostic plus rapide, réduire l’errance diagnostique
– Renforcer la structuration des bases de données pour accroître le potentiel de recherche
– Accroître le rôle des filières pour coordonner les actions des multiples acteurs concernés et accompagner certaines étapes clés, comme l’annonce du diagnostic
– Assurer un parcours plus lisible pour les personnes malades et leur entourage
– Encourager l’innovation et la rendre accessible
– Mettre en place de nouveaux dépistages néonataux
– Conforter le rôle moteur de la France dans la dynamique européenne.