En partenariat étroit avec la FFAAIR, œuvre pour l’émergence d’un outil beaucoup plus complet pour aider les patients dans leur propre prise en charge.
C’est ainsi que SomRespir a été créé. Il s’agit d’un carnet, entièrement sécurisé, appartenant totalement au patient, mis à sa disposition grâcieusemennt par la FFAAIR et qu’il utilise à son gré. Il reste totalement libre de partager ou non certaines des données avec son pneumologue et son médecin généraliste. Ce carnet contient, en plus des données de télésurveillance des Pressions positives continues (PPC), des informations sur la maladie. Il permet de suivre d’éventuelles comorbidités, de noter les effets positifs du traitement mais aussi d’éventuels effets secondaires, de rappeler les dates de consultation et de les préparer par exemple en remplissant les autoquestionnaires (Epworth, Pichot…). SomRespir pourrait dans un proche avenir offrir un support de coaching personnalisé pour le patient.
Les médecins disposent de leurs propres outils avec l’Observatoire sommeil de la fédération de pneumologie (OSFP) mis à leur disposition (94 000 dossiers patients) ou ADEL Patients qui fournit les données de télésurveillance des PPC.
Ainsi, loin de se substituer à l’indispensable relation humaine, l’émergence des outils numériques, à condition qu’ils restent conçus et pilotés par le patient et son médecin permet d’enrichir leur colloque singulier.
Tout comme ils ont déjà permis de rendre plus étroites et plus fructueuses les relations naturelles entre la FFAAIR et la FFP. Ce n’est qu’un début car d’autres pathologies pourraient être concernées prochainement».
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