Gigantesque plateforme nationale de données de santé, le Health data hub est sorti de terre le 30 novembre, à la faveur d'un arrêté publié au Journal officiel. Inscrit dans la loi de santé de juillet 2019 (sous la forme d'un groupement d'intérêt public – GIP), ce laboratoire hexagonal de ressources doit positionner la France parmi les pays leaders en matière de structuration et d'exploitation sécurisée des données de santé.
Le Health data hub permettra de centraliser et de croiser les bases de données (issues des régimes d'assurance-maladie et des complémentaires, du PMSI, des cohortes de patients, des registres hospitaliers, etc.) à des fins de recherche ou de développement d'algorithmes pour créer de nouveaux services pour les patients et les professionnels de santé. Il sera enrichi au fur et à mesure par de nouveaux producteurs de données (CHU, agence de biomédecine, INCa, etc.).
D’ici à quelques semaines, la plateforme sera ouverte aux premiers projets (19 ont déjà été sélectionnés) et un catalogue de bases de données sera mis à disposition des chercheurs, mais aussi des associations de patients et citoyens, des institutions ou des start-up. Seules les données non nominatives seront conservées. Malgré les précautions, ce hub a soulevé d'emblée des interrogations, notamment sur l'exploitation potentielle de données confidentielles par des acteurs privés. L'hébergement nourrit aussi les critiques – la première phase du projet reposant sur le service cloud de Microsoft... Le Health data hub est présidé par Bruno Maquart, patron d'Universcience et ex-directeur de cabinet de marisol Touraine.
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