Le Quotidien du Médecin – Par qui et pour qui a été constituée l’AFS ?
Marie-Laure Bigourie – L’association a été créée en mars 2000 et est administrée par des malades tous atteints de spondylarthrite ankylosante ou maladies apparentées regroupées sous la dénomination de spondylarthropathies ou spondylarthrites. Elle accueille parmi ses membres les personnes atteintes par ces maladies, ainsi que leurs familles et amis. En France, on estime qu’il y a aujourd’hui entre 250 000 et 300 000 sujets atteints. De fait, l’AFS a tout de suite suscité de l’intérêt et n’a cessé depuis d’augmenter ses effectifs ; elle compte environ 3 000 adhérents aujourd’hui.
Quelles sont ses principales missions ?
Elles sont essentiellement au nombre de trois : accompagner les malades dans leur quotidien, leur permettre un accès aux traitements quelle que soit leur localisation géographique et leur apporter une information fiable et scientifiquement validée. Il s’agit donc pour l’AFS d’aider ses adhérents à mieux supporter les conséquences personnelles, familiales et sociales de leur affection chronique, souvent invalidantes.
Quelles actions concrètes sont entreprises dans ce cadre ?
Nous avons mis en place au fil du temps un éventail de services afin de mieux répondre aux attentes des malades. Depuis 2007, nous avons par exemple développé des délégations régionales qui sont chacune tenues par deux bénévoles. Elles disposent d’une permanence pour permettre un accueil physique de tous ceux qui le désirent. Parallèlement, nous avons également créé des groupes de parole ainsi qu’une écoute téléphonique qui fonctionne six jours sur sept. Elle est assurée par des malades bénévoles formés par un professionnel de santé. Une session de formation est d’ailleurs dispensée annuellement à tous les bénévoles de l’AFS afin de garantir le niveau et la qualité de l’information que nous apportons. Par ailleurs, l’association édite un magazine tri-annuel adressé à tous les adhérents et que l’on peut également consulter dans les centres de santé ou à l’occasion des congrès où il est présenté.
D’autres projets ?
L’un de nos autres outils de communication, le site Internet de l’association (www. spondylarthrite. org), est en pleine phase de refondation, mais reste cependant toujours accessible et consultable. Par ailleurs, un groupe Facebook animé par quatre personnes a vu le jour récemment. Nous organisons également des conférences un peu partout en France, à raison d’une dizaine par an et sommes partie prenante, au même titre que d’autres associations de malades, de la future journée qui sera dédiée aux maladies rhumatismales. À côté de ces activités, nous sommes à l’origine depuis une dizaine d’années de la création de plaquettes informatives d’un accès très simple, ainsi que d’un livre sorti en 2011 : « Ma spondylarthrite, mes questions », élaboré en partenariat avec le professeur Bertin du CHU de Limoges. Enfin, le Comité scientifique de l’AFS remet chaque année un prix à un travail de recherche consacré à ces pathologies et dont la dotation était en 2 012 de 18 000 euros.
Quelles sont vos relations avec le corps médical ?
Dans l’ensemble, nos relations avec les médecins sont excellentes. Ils répondent très souvent présents lorsque nous avons besoin d’eux et nous apportent un soutien réel, tant sur le volet médical qu’au niveau du relais d’information auprès des patients qui ont besoin d’être soutenus. Ils sont d’ailleurs conscients de ne pas toujours avoir le temps d’aborder ces thèmes à l’hôpital ou dans leur cabinet et conseillent aux malades de se tourner vers les associations : nous sommes donc parfaitement complémentaires. Notre travail auprès des personnes atteintes est d’ailleurs utilisé par les médecins, notamment dans le champ de l’éducation thérapeutique, et ces derniers nous contactent fréquemment pour participer à des enquêtes sanitaires.
Y a-t-il des domaines dans lesquels vous souhaiteriez que des améliorations soient apportées ?
Nous sommes particulièrement attentifs à la période qui précède la pose du diagnostic et qui s’avère être extrêmement difficile à supporter pour les malades. Ces moments d’attente et de doute leur laissent bien souvent un sentiment d’incompréhension qui a de sérieuses conséquences sur leur capacité ultérieure à se retrouver en confiance avec le corps médical. Nous encourageons donc les médecins à réaliser ce travail très important auprès des malades et de leurs familles pour écourter cette phase d’errance et pour que l’accompagnement puisse débuter le plus tôt possible.
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