Un score patient consensuel

Après avoir développé un score d’activité systémique spécifique du syndrome de Sjögren primitif (Sjp), dénommé EULAR Sjogren’s Syndrome Disease Activity Index (ESSDAI), une étude a été menée afin de mettre au point un score patient complémentaire pour l’évaluation des symptômes des patients : le EULAR Sjogren’s Syndrome Patient Reported Index (ESSPRI). L’hypothèse de départ était qu’une échelle numérique pour chaque domaine du Sjp était suffisante pour évaluer les symptômes principaux, à savoir la sécheresse, les douleurs des membres et la fatigue mentale et physique. Comparativement aux questionnaires plus longs déjà existants comme le Sicca Symptoms Inventory (SSI) ou le PROfile of FAtigue and Discomfort (PROFAD).

Vingt-et-un experts ont participé à ce projet collaboratif de l’EULAR ayant inclus 230 patients dans 12 pays. L’âge moyen des malades était de 55,9 ans ±13,9 ans, en grande majorité des femmes (95,6 %) avec une durée d’évolution de la maladie de 8,3±5,6 ans ; 80 % des patients (n = 184) avaient des anticorps anti-SSA et/ou SSB positifs. En analyse univariée, il a été mis en évidence une forte corrélation entre l’évaluation globale par le patient et les échelles de sécheresse, douleur et fatigue mentale et physique (rho = 0,50 à 0,58 ; p › 0,0001). L’analyse multivariée a également montré que les échelles de sécheresse, douleur et fatigue physique étaient significativement associées à l’évaluation globale par le patient, mais pas la fatigue mentale. Le score ESSPRI qui est la moyenne des trois échelles numériques de douleur, fatigue et sécheresse était ainsi fortement corrélé à l’évaluation globale par le patient (rho = 0,70) et aux autres questionnaires, PROFAD (rho = 0,73) et SSI (rho = 0,66).

Le score ESSPRI est donc comme un score patient simple qui permet d’évaluer l’importance des symptômes des malades atteints de syndrome de Sjögren primitif. Comme le score d’activité précédemment développé (ESSDAI), il est en cours de validation dans le cadre d’une étude prospective internationale avec comme objectifs une utilisation dans les essais thérapeutiques comme critères de jugement et aussi en pratique clinique.