DESIR** est une étude de recherche clinique de patients souffrant de douleurs inflammatoires du dos susceptible de correspondre à une spondylarthrite ankylosante (PA). 708 patients âgés de 18 à 50 ans souffrant de rachialgie inflammatoire évocatrice de spondylarthropathie récente dont la durée des symptômes est inférieure à 3 ans, supérieure à 3 mois, ont été recrutés dans 25 centres répartis sur toute la France, pour un suivi de 5 à 10 ans.
Pour le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris) coordinateur de l’étude, DESIR vise à mieux comprendre la physiopathologie de ces rachialgies, l’impact sur les patients. Les objectifs principaux de DESIR sont l’étude de l’histoire naturelle de la maladie, l’identification des facteurs prédictifs de développement d’une spondylarthropathie et les facteurs de progression de la maladie incluant les facteurs génétiques, ethniques et environnementaux. Les premières données analysées seront disponibles en 2015.
L’imagerie.
Cette cohorte DESIR, outre la constitution d’une base de données démographiques, cliniques, biologiques, a permis la constitution d’une sérothèque (sérum, ADN, ARN), d’une base d’imagerie (radiographie standard, IRM rachidienne et du bassin), et le recueil de données génétiques. Pour éviter toutes erreurs, cette cohorte est la seule à pratiquer une double entrée des données. Le stock de ces informations est centralisé et géré à Nîmes, grâce à une bourse des laboratoires Pfizer. Elles devraient être exploitables pendant une trentaine d’années et être l’objet de nombreuses études (déjà 30 à 40 études sont en cours). Au niveau international, cette étude est considérée comme remarquable, de bonne qualité et offre la particularité d’être « à registre ouvert ». Les différentes données avant leur stockage sont soumises à un comité scientifique. Tous les ans une journée scientifique fait le point sur l’évolution de la cohorte, des news letters sont communiqués aux rhumatologues et deux réunions annuelles réunissent tous les acteurs de DESIR. Il est à noter que les malades sont pris tout au début de leur maladie, que peu sont perdus de vue. Pour le Pr Maxime Dougados, « DESIR est la plus grande étude prospective internationale en rhumatologie. Elle a permis de souder la communauté rhumatologique française et internationale. Elle permettra à court terme de poser le diagnostic de PA plus rapidement, d’identifier les facteurs prédictifs de sévérité pour le plus bénéfice des patients ».
D’après une interview du Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin Paris) organisée par les laboratoires Pfizer
Cette cohorte a comme promoteur l’ AP-HP et comme partenaires principaux la Société Française de Rhumatologie, l’Inserm, le laboratoire PFIZER
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