« Belvedair est une structure créée en mai 2023, juste avant le passage dans le droit commun de la télésurveillance, qui est rémunérée par l’Assurance-maladie depuis juillet 2023. Cet acte peut en effet paraître compliqué, en particulier aux médecins prescripteurs de ventilation non invasive (VNI) exerçant seuls en libéral, mais aussi à ceux exerçant en CHU, CHR ou clinique. C’est pourquoi Belvedair s’est donné pour but d’accompagner le développement de la télésurveillance des patients insuffisants respiratoires sous VNI, en y formant les médecins et les équipes, en les aidant à la mettre en place et à gérer les alertes sur les fuites, et à adapter la thérapeutique. Au final, cela vise à faciliter le parcours médecin patient », résume le Dr Christophe Zanetti (Lens).
Encadré Belvedair en pratique
L’adhésion à Belvedair coûte 46 euros/an. En pratique, cette adhésion permet notamment :
– Un accès au site internet de l’association, qui regroupe tous les documents nécessaires à cette pratique et notamment un guide de mise en place ;
– Un contact privilégié à tout moment avec une personne de l’association pour être guidé dans cette activité ;
– Une délégation de tâches vers un prestataire extérieur tel que Zéphyr, une structure rassemblant des paramédicaux, auxquels on rétrocède la moitié des horaires du forfait sécurité sociale (qui est 28 € par mois pour rappel).
– Enfin, l’adhésion permet également de participer aux projets de recherche clinique menés par Belvedair.
Des bénéfices démontrés y compris hors déserts médicaux
Pour mémoire, avant la création de Belvedair et le passage dans le droit commun de la télésurveillance, un projet pilote, Étapes, avait été mené, entre 2018 et 2023. Ce projet avait inclus tous les patients relevant de la télésurveillance plus tard reconnue par l’Assurance Maladie, à savoir les insuffisants respiratoires mais aussi des insuffisants cardiaques, rénaux et des diabétiques. Il a montré la faisabilité et les avantages de la télésurveillance.
Concernant les insuffisants respiratoires sous VNI, Étapes a mis en évidence que, chez les patients débutant la VNI, la télésurveillance était associée à moins d’abandons à 1 an, comparativement à un suivi standard : 13 vs 34 % ; p < 0,001. Soit près de 70 % de moins d’abandons, après ajustements sur l’âge, le sexe, l’usage de VNI à un mois de suivi, et la pathologie respiratoire sous jacente : RR = 0,33 [0,23-0,49] ; p < 0,001. La télésurveillance est en outre associée à une meilleure observance et à un meilleur contrôle des fuites. En effet à 1, 4, 8 et 12 mois, on a un plus patients sous télésurveillance versus suivi standard utilisant la VNI plus de 4 heures par jour et, toujours à 1, 4, 8 et 12 mois, des fuites mieux contrôlées (1).
Une étude, Telvent, menée sur une cohorte rétrospective multicentrique, est venue préciser encore les bénéfices de la télésurveillance. Cette étude, menée sur des patients relevant d’une VNI à long terme, a inclus 329 patients, dont 145 atteints de BPCO et 83 insuffisants respiratoires ayant débuté la VNI moins d’un mois avant leur inclusion dans Étapes. Initialement, 25 % des patients étaient en échec de VNI à l’inclusion.
Mais le taux de succès — défini par une combinaison des critères : usage plus de 4 heures/j, peu de fuites, index apnées hypopnées (IAH) bas — a rapidement augmenté, pour atteindre les 87 % à six mois (p = 0,003) et ce, indépendamment des antécédents de VNI. Ce taux a même atteint 94 % de succès à un an.
Parallèlement, la télésurveillance était ici associée à une augmentation significative de l’usage de VNI, de l’observance, à une réduction de l’index IAH et du score de handicap respiratoire.
Cependant, les fuites ne reculaient pas significativement (5 alertes/patient/semestre en moyenne), ce qui a amené les auteurs à conclure sur l’importance de la télésurveillance dans le suivi de la VNI, pour identifier rapidement les patients en échec ventilatoire, et sur l’apport potentiel de l’association télésurveillance/éducation thérapeutique dans la qualité de vie sous VNI, en particulier au cours des premiers mois de traitement (2).
Projets de recherche portés par Belvedair
Un registre Renavo-TEL est en train de se mettre en place, sous la direction de Dr François Bughin (Montpellier) et du Dr Léo Grassion (CHU de Bordeaux), sous l’égide de la Fédération française de pneumologie (FFP). Un de ses buts est d’explorer plus précisément l’efffet de la télésurveillance respiratoire chez les patients sous VNI. Sachant que la télésurveillance en général (toutes pathologies confondues) a déjà montré qu’elle permettait d’améliorer la qualité de vie et la morbimortalité des patients et de réduire leurs hospitalisations.
D’après un entretien avec le Dr Christophe Zanetti, Président de l’association Belvedair (Lens)
(1) Le Mao et al R. Effect of telemonitoring on the rate of dropout during home non-invasive ventilation: a retrospective study using a home care provider database. BMJ Open 2024;14:e088496
(2) Pontier-Marchandise S et al. Home NIV treatment quality in patients with chronic respiratory failure having participated to the French nation wide telemonitoring experimental program (TheTELVENTstudy). Respir Med and Res 84, 2023 ; 101028
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