À Montpellier, la prédiction génétique au cœur des discussions

Dans l'ex-Languedoc-Roussillon, à l'est de l'Occitanie, ce sont cinq débats publics qui sont organisés (à Montpellier par deux fois, à Nîmes, Mende et Perpignan*) « dans un souci de permettre la participation d'un maximum de population sur tout le territoire », explique le Pr Jacques Bringer, ancien doyen de la faculté de médecine Montpellier-Nîmes et président de l'espace éthique Languedoc-Roussillon.

Le premier débat a concerné, en février, la prédiction génétique, avec plus de 130 personnes présentes. Le Pr Pascal Pujol, onco-généticien au CHU de Montpellier, et Emmanuel Terrier, maître de conférences en droit à l'université de Montpellier ont rappelé l'état de la pratique et de la loi. Sur la question de l'élargissement potentiel d'un dépistage d’anomalies génétiques au stade prénatal voire pré-conceptionnel, le Pr Olivier Jonquet a notamment pointé le risque de certaines dérives. « Une société qui ne prend pas en charge ses plus vulnérables, c'est une société qui meurt. Depuis Hammourabi (roi de Babylone aux alentours de 1750 av. JC., ndlr), la loi a toujours protégé les plus faibles », a-t-il rappelé. Une jeune femme ayant entamé une démarche d'AMP en Espagne et bénéficié d'un test de dépistage de 200 maladies génétiques moyennant paiement d'environ 800 euros, a émis l'idée qu'il puisse être disponible gratuitement en France. Un avocat a, quant à lui, demandé qu'une définition de l'eugénisme puisse être inscrite dans la loi. Autre volonté émise par un citoyen présent : que les données génétiques du patient soient protégées, et qu'elles ne puissent être exploitées ou divulguées sans son accord. « Cette disposition ne répond pas des lois bioéthiques, mais informatique et liberté », a répondu Emmanuel Terrier. À l'heure du big data et de l'intelligence artificielle, la question n'en demeure pas moins d'une proximité immédiate avec le débat du jour.

*Ces débats sont animés et modérés par l'auteur de ces lignes