Les maladies rares en quête de référentiel sur les serious games

L’IME Notre-Dame de la Salette dans l’Hérault fait partie des rares Instituts médico-éducatifs (IME) à porter une stratégie autour de ces serious games. L’équipe soignante pluridisciplinaire impliquant orthophoniste, pédopsychiatre et psychologue, utilise la tablette numérique comme un outil d’évaluation et de progrès et a sélectionné des logiciels éducatifs à même d’ouvrir à l’éveil des enfants atteints de déficiences intellectuelles. « Nous avons notamment constaté des progrès au niveau de la communication de l’enfant », affirme Bilgi Ancel, psychologue lors du colloque autour des maladies rares organisé à Montpellier les 26 et 27 novembre derniers par le pôle de compétitivité Eurobiomed. « Il est important d’aborder la question de la place de ces serious games car les déficiences intellectuelles concernent 50 % des maladies orphelines », rappelle le Pr Pierre Sarda, chef du département de génétique médicale au CHU de Montpellier. « On est au début de quelque chose d’extraordinaire malheureusement nous manquons d’outils d’évaluation », reconnaît aussitôt le médecin.

Améliorer l’estime de soi

Pharmacienne et administratrice de l’Alliance Maladies Rares, Muriel Poher confirme le désarroi des parents : « Pendant longtemps, on a considéré qu’il n’y avait pas grand-chose à faire. Aujourd’hui, énormément d’initiatives locales et personnelles existent autour de ces jeux, sans qu’il y ait de relais ou de véritable évaluation. Tout cela est un peu anarchique. Et c’est dommage car au lieu de progresser ensemble, chacun réinvente la roue dans son coin. »

Bien qu’il soit peu évalué, l’usage des serious games est, selon plusieurs parents rencontrés lors de ces journées, bénéfique aux enfants. « C’est un outil intuitif. Ma fille a pu écrire son prénom alors qu’elle est incapable de tenir un stylo », explique une mère de famille. Selon le Dr Caroline Demily, psychiatre au CH le Vinatier de Lyon, dont les travaux ont été présentés lors d’une conférence, ces progrès, dit de remédiation cognitive, remplissent, un des objectifs essentiel de la prise en charge d’un enfant atteint d’une telle pathologie : « l’amélioration de l’estime de soi. »