Fortement impliquées dans la conception même du nouveau plan Maladies rares 2011-2014, plusieurs associations se sont étonnées du manque de clarté des financements du PNMR 2. « Si les orientations du plan correspondent à nos attentes, les lignes budgétaires ne sont pas vraiment précisées. Or, des actions probantes ne peuvent être mises en œuvre que si financièrement on en a les moyens. Présentes dans le comité de suivi et de prospective, les associations resteront vigilantes quant à la bonne application de ce plan. Pour nous, l’action démarre maintenant », déclare Viviane Viollet, présidente de l’Alliance maladies rares.
De son côté, l’Association Française contre les myopathies (AFM) estime que ce deuxième plan est en « demi-teinte ». En effet, « malgré l’énumération de bonnes intentions » ce nouveau plan « n’est pas suffisamment à la hauteur des besoins et reste en deçà des propositions contenus dans le rapport du Pr Gil Tchernia », estime l’AFM. « Des enjeux essentiels ne sont pas pris en compte tels que le développement thérapeutique, la question du médicament orphelin, l’organisation de la prise en charge et l’accompagnement des malades ou la mise en œuvre régionale du plan», considère l’association.
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