AVANT QUE la discussion parlementaire ne débute sur le projet de révision de la loi de bioéthique, le collectif Les Amis d’Eléonore, fort de ses 26 associations, veut apporter un regard différent sur la trisomie 21 en présentant, « pour la première fois, le regard que les trisomiques portent sur eux-mêmes et la société qui les accueille ». Le collectif redoute que, conformément à la préconisation du Comité d’éthique (CCNE), le diagnostic préimplantatoire (DPI) ne soit élargi à cette maladie dans le cadre de la procréation médicale (« le Quotidien » du 19 novembre 2009). En outre, il souhaite que, dans le cadre du diagnostic prénatal, soit présentée « une véritable information sur les progrès de la médecine et sur la réalité du quotidien des personnes atteintes ».
Selon un sondage réalisé par le cabinet Règle de trois, entre mai et septembre, auprès de 301 personnes et 33 jeunes adultes trisomiques, 85 % des répondants grand public pensent que les trisomiques peuvent être heureuses « comme tout le monde » (27 %) ou « à sa façon » (58 %). Parmi eux, 96 % pensent que le plus important pour un malade est « d’être aimée comme elle est » ; 49 % estiment que le regard des autres est l’élément qui est le plus blessant.
Toutes les personnes trisomiques interrogées affirment être heureuses « quand je suis avec ma famille », « avec mes amis ». Pour certains, le bonheur c’est tout simplement « être un homme ». À la question « Pour vous, c’est quoi la trisomie 21 ? », beaucoup répondent « maladie, un chromosome en plus, affronter le regard des autres, un truc dur ». Pour les aider, la plupart aimeraient que « les gens nous aiment comme nous sommes ».
Le Collectif indique pourtant que 96 % des enfants trisomiques dépistés en France sont avortés. Le dépistage de la trisomie 21 incite-t-il les parents à faire une interruption médicale de grossesse ? 85 % des personnes interrogées répondent positivement. Parallèlement, 76 % affirment que conditionner le droit à la vie en fonction du nombre de chromosomes ou de l’épaisseur de la nuque est une discrimination. La grande majorité (97 %) affirme que l’État doit intervenir financièrement dans la recherche sur la trisomie 21. « Cette étude nous indique seulement que les personnes trisomiques ont envie de vivre, d’être soulagées de leurs maux, aimées comme elles le sont, pour ce qu’elles sont, comme tout le monde. À nous de leur laisser la place à laquelle elles ont droit », demande le collectif, qui se mobilise pour que la trisomie 21 soit déclarée Cause nationale 2011.
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