La confidentialité doit être renforcée, selon des experts américains

Le secret médical n’est pas assez protégé par la législation actuelle aux États-Unis dans le cas du séquençage du génome, estime la Commission présidentielle américaine de bioéthique dans un rapport (« Privacy and progress in whole genome ») publié la semaine dernière.

Le séquençage du génome humain, à un prix de plus en plus abordable, va permettre d’accroître la recherche et potentiellement déboucher sur des avancées médicales majeures, relève la Commission formée d’experts indépendants. Mais cette évolution soulève aussi des enjeux éthiques, estiment-ils. Leur rapport présente une dizaine de recommandations visant à renforcer les réglementations protégeant la confidentialité des informations génétiques individuelles. « Le but de la Commission est de trouver les moyens de réconcilier l’énorme potentiel médical présenté par le séquençage complet du génome des individus avec la question pressante de l’accès aux données et de la confidentialité de ces dernières posée par la rapide émergence du séquençage à bas coût », explique sa présidente, Ami Gutmann. Les avancées médicales majeures qui pourraient découler du séquençage dépendent d’une masse importante d’informations génétiques provenant de dizaines de milliers, voire de millions d’individus dont la plupart ne bénéficieront pas directement de la recherche, souligne-t-elle. Ceux qui consentent, au nom du progrès médical, à partager certaines informations génétiques les plus confidentielles les concernant « devraient avoir suffisamment d’assurance qu’elles sont tenues secrètes », explique le rapport citant la découverte de prédispositions génétiques à certaines maladies comme Alzheimer, le diabète, la schizophrénie ou des affections cardiovasculaires.

Des règles pour tous

De telles informations pourraient, par exemple, être utilisées par des employeurs ou des assurances médicales. Sans la mise en place de dispositions suffisamment protectrices, il y aura probablement moins de volontaires pour faire séquencer leur génome, estiment les experts de la Commission présidentielle qui déplorent la différence dans les régimes de protection. Si les informations génétiques d’un individu provenant du séquençage de son génome sont protégées dans le cadre du secret médical, il n’en va pas de même si la procédure est faite dans le cadre d’une recherche. En outre, « dans un grand nombre d’États aux États-Unis, il n’est pas illégal pour quelqu’un d’utiliser par exemple un gobelet d’eau que vous venez de jeter pour récupérer à votre insu un échantillon de votre salive afin d’effectuer un séquençage de votre génome pour voir si vous êtes prédisposés à certaines maladies », écrivent les auteurs du rapport. Ces variations dans les régimes de protection suscitent confusion et incertitude dans le public.