DANS L’ATTENTE imminente du deuxième plan consacré aux maladies rares, la discrète Fondation Groupama pour la santé a rappelé ce qui fait d’elle depuis dix ans la seule fondation en France uniquement dédiée aux maladies rares. Plus de 5 millions d’euros investis dans 200 projets, 23 chercheurs et 98 associations de malades soutenus, son rôle premier a été d’informer les malades, leurs familles et les médecins. Tous les deux ans, elle a ainsi organisé un colloque rassemblant savants et patients. Elle soutient le réseau Orphanet, base de données en ligne et a mis en uvre une collection de livrets « Espoirs ». Parmi les premiers diffusés, l’un concerne le syndrome de Marfan, l’autre la fièvre méditerranéenne familiale (FMF).
Son deuxième objectif est de rompre l’isolement des malades. Pour cela, elle sponsorise notamment des séjours à l’Envol, un centre de vacances pour enfants malades. Elle finance également l’usage de nouvelles technologies, comme le « visioboard », qui permet le déplacement de la souris d’un ordinateur ou l’utilisation du clavier par le seul regard. Enfin, elle favorise la recherche en attribuant chaque année une « Bourse de l’Espoir » à un jeune chercheur. D’un montant de 60 000 euros, elle se traduit par un salaire versé pendant trois ans au lauréat, au laboratoire ou à l`institut qui l’héberge.
La fondation vient de décider de prolonger son action… au moins pour dix autres nouvelles années. Désormais, elle mettra en lumière chaque mois sur son site, vaincrelesmaladiesrares.com, l’un des projets qu’elle parraine.
La formation des médecins.
Le plan Maladies rares, très attendu, devait être lancé le 28 février à l’occasion de la journée européenne maladies rares. Il semble que cette annonce sera repoussée. Les associations, qui ont participé aux groupes de travail menés tambour battant entre la fin D’octobre et le début de janvier, préfèrent un plan retardé plutôt que bâclé. « Nous insistons beaucoup sur la formation des médecins et de tous les professionnels de santé, explique la présidente de l’Alliance maladies rares, Paulette Morin. Le premier plan suggérait deux heures sur cette discipline en première année de médecine. Nous voulons qu’elles ne soient pas facultatives mais obligatoires et qu’il ne s’agisse pas seulement de formation initiale mais que cet enseignement soit intégré à la formation continue des médecins. » L’Alliance souffle elle aussi cette année ses dix bougies. Elle rassemblait à sa création 40 associations, elle accueille aujourd’hui la 200 e.
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