De nouvelles responsabilités pour le médecin et la société

POUR LES MÉDECINS américains, la médecine génomique offre l’espoir de réduire les disparités de soin en assurant que les interventions sanitaires soient basées sur les caractéristiques génétiques individuelles plutôt que sur des modifications moins précises basées sur la race ou l’origine ethnique.

Mais indique au « Quotidien », le Dr Iftikhar Kullo, de la clinique Mayo dans le Minnesota et coauteur d’un des articles publié dans GIM : « Nous lançons un appel à l’équité. Il faudrait que ces traitements sophistiqués ne soient pas seulement disponibles dans les centres universitaires urbains...il faudrait donner à tous les praticiens la possibilité d’utiliser des outils d’aide à la décision clinique et assurer à tous les patients l’accès à des portails médicaux. »

Cela signifie aussi donner à tous l’accès à un dossier médical informatisé, former les médecins et créer des moyens d’éducation et d’information pour que les patients puissent participer aux choix qui les concernent.

Plus que toute autre information, l’information génomique est sensible, personnelle et de nature confidentielle. Pour sa protection, les chercheurs recommandent donc d’intégrer aux dossiers médicaux qui la contiennent, des fonctions de chiffrement et de vérification de l’identité des usagers de ces dossiers. Ils estiment qu’il sera nécessaire également d’instituer des règlements au sein des institutions et de créer des accords interinstitutionnels d’utilisation des données, avec si nécessaire, des sanctions disciplinaires ou criminelles pour les infractions.

Risques accrus pour certaines pathologies.

Une difficulté supplémentaire se manifeste avec l’accessibilité grandissante au séquençage du génome entier. C’est celui de la découverte de risques accrus pour une pathologie non diagnostiquée.

Il est possible de découvrir jusqu’à 50 000 variants de gènes par personne, indiquent les praticiens américains. Un grand nombre de ces variations sont bénignes mais un petit nombre d’entre elles confèrent des risques importants pour certaines maladies. Or, des personnes qui ont participé à des études génétiques aux Etats-Unis, ont exprimé avec une écrasante majorité, le désir d’être informé des découvertes secondaires les concernant. Avec l’augmentation prévisible, à l’avenir, du nombre des variants de gènes caractérisés et des personnes intéressées, la tâche pourrait devenir insurmontable. C’est pour cela que plusieurs groupes, dont un aux instituts nationaux de la santé américains (NIH), essayent de définir une approche qui permettrait aux cliniciens de faire des rapports appropriés tout en tenant compte des préférences de leurs patients.

Enfin, se demandent les médecins américains, quelle sera la responsabilité éthique et légale des praticiens au cours du temps, au fur et à mesure que le rôle de nouveaux variants morbides seront découverts ? Auront-ils un devoir de réexamen des données génomiques de leurs patients entreposées dans les dossiers médicaux personnels ?

Pratiquement, étant donné les facteurs socioculturels, économiques, personnels et familiaux qui peuvent influencer la décision des patients par rapport aux tests génétiques, les auteurs préconisent l’attribution de ressources significatives aux services de conseil génétique, pour l’instant très limités aux États-Unis.

*http://www.nature.com/gim/index.html