SI LE PREMIER PLAN maladies rares (2005-2008) a permis de réelles avancées en matière d’organisation, de structuration et d’amélioration de la prise en charge, « le deuxième plan (2011-2014) doit donner encore plus de puissance pour la recherche et le parcours de soins », a estimé Mireille Fougère, directrice de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) en ouverture des Premières rencontres maladies rares organisées fin juin à l’hôpital Necker-Enfants malades.
Avec 33 centres nationaux de référence (CNR), 20 000 patients suivis chaque année, 35 000 consultations, Necker reste un observatoire privilégié des maladies rares qui concernent 3 millions de Français et 7 000 pathologies. Au niveau national, 131 centres de références sont aujourd’hui labélisés depuis le premier plan maladies rares. En incluant les près de 500 centres de compétence, cela représente beaucoup de moyens, mais aussi une perte de visibilité pour les patients et les professionnels de santé, estime le Pr Sabine Sarnacki, coordinateur du centre de référence MAREP (Malformations anorectales et pelviennes rares).
Un besoin de coordination.
Lors de ces Premières rencontres maladies rares, le Pr Sarnacki a mis l’accent sur le besoin d’une coordination plus précise au niveau diagnostic, thérapeutique et médico-social autour de deux organisations complémentaires : d’une part, des filières thématiques par groupe de pathologies (à l’image de la filière CORNEMUS pour les maladies neuromusculaires rares) et d’autre part, une coordination locale pour créer du lien dans les régions afin de fluidifier le parcours du patient de la ville aux centres de référence, puis vers une réinsertion socioprofessionnelle ou scolaire.
À Necker, l’hôpital souhaite mettre en place une « plate-forme maladies rares, maladies chroniques et handicap ». Pilotée par le Pr Sarnacki, cette structure doit permettre de constituer une interface avec les autres acteurs de la prise en charge des maladies rares et chroniques (extrahospitaliers, associations, familles), de proposer des ressources paramédicales aux patients atteints de pathologies rares et de rassembler des ressources support pour aider les centres à structurer leurs outils de suivi et de communication (télémédecine, webconférence, bases de données...). « Nous aurons besoin d’une plateforme physique, d’une plateforme virtuelle et d’une équipe pour la faire vivre. On n’a pas encore dessiné complètement cette équipe et tout dépendra des moyens à disposition », évoque le Pr Sarnacki. Une telle structure doit également être un lieu de partages et d’échanges pour faire avancer les programmes l’éducation thérapeutique (ETP), encore peu développés à l’échelle nationale pour les maladies rares (environ 80 programmes sur les 2 660 existants). Avec 27 programmes d’ETP spécifiques aux maladies rares, l’hôpital Necker rassemble 75 % des programmes autorisés dans le champ de ces pathologies par l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France. « Il est essentiel que cette activité mise en œuvre par les équipes thérapeutiques pluriprofessionnelles soit valorisée », a insisté le Dr Delphine Martin, PH et coordinatrice des programmes d’éducation thérapeutique à Necker où est notamment mise en place une base de données pour permettre la reconnaissance de cette offre de soins et assurer un financement pérenne.
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