LA 4E CÉRÉMONIE de remise des Clés du lysosome, organisée par Vaincre les maladies lysosomales (VML)* sous le haut patronage de Roselyne Bachelot, s’est déroulée à Massy (91), siège national de l’association, en présence de Vincent Delahaye, Maire de la ville, et de nombreux médecins et scientifiques impliqués dans la recherche contre les 50 maladies génétiques rares lysosomales.
Les Clés du lysosome ont pour vocation de mieux faire connaître la contribution de personnalités à l’avancement de la compréhension et des approches thérapeutiques des maladies lysosomales. Trois ont été décernées cette année.
– Une clé de l’engagement est allée à Monique Rongière, présidente du groupe Polyhandicap France, qui n’a pas cessé de se mobiliser pour l’amélioration des conditions de vie de l’enfant et de l’adulte polyhandicapé, de son développement physique et mental et pour le respect en lui de la personne humaine.
– La clé de la compréhension a été attribuée au Dr Irène Maire, chef de service du laboratoire de biochimie pédiatrique (hôpital Debrousse Lyon), présidente du Comité d’évaluation du traitement des maladies lysosomales pendant des années et membre du Comité national consultatif labellisation des centres de référence de maladies rares, pour ses travaux sur les maladies lysosomales, notamment la mise au point de techniques permettant le diagnostic postnatal mais aussi prénatal de certaines de ces maladies (maladie de Hunter, maladie de Fabry)
–Une autre clé de la de la compréhension a récompensé le Dr Marie-Thérèse Vanier, pour sa carrière consacrée à la lutte contre les maladies lysosomales, dont les maladies lysosomales à expression neurologique. D’abord docteur pharmacie puis docteur en médecine et docteur es sciences, le Dr Vanier directeur de recherche INSERM (U 820, Lyon) a été la première à faire le diagnostic de la leucodystrophie de Krabbe Ses compétences sont reconnues internationalement.
Plus de 3000 personnes sont touchées en France par l’un des 50 maladies lysosomales et chaque année, 250 enfants naissent avec l’une de ces pathologies. Aujourd’hui, il existe un traitement spécifique pour 9 de ces maladies génétiques rares et graves. Pour les patients qui en bénéficient, l’espérance de vie augmente, mais les contraintes sociales, médicales et psychologiques restent importantes.
« Pour que de nouveaux traitements apparaissent, VML soutient activement, de manière continue et en toute indépendance, des projets de recherche scientifique et médicale. C’est pour cela que nous organisons la cérémonie des Clés du lysosome, souligne Jean-Guy Duranceau, le président de l’association. En remettant ces trophées, VML tient à remercier l’ensemble des intervenants qui œuvrent pour la recherche de ces maladies génétiques rares. »
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