CRÉÉE AVEC une patiente en 2010, l’Association des patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable (APSSII) a été lancée officiellement en juin 2011, à l’occasion du congrès du Groupe français de neuro-gastroentérologie (GFNG) à Nice. Les objectifs de cette association sont multiples :
– informer les patients et le grand public sur cette maladie encore trop souvent victime de préjugés ;
– permettre aux patients concernés de sortir de l’isolement ;
– promouvoir la recherche de cette pathologie, qui reste le parent pauvre de la gastro-entérologie ;
– obtenir une valorisation auprès des autorités de santé en estimant son coût économique réel pour la société (prenant en compte les arrêts de travail et la perte de productivité au travail). Aux États-Unis, le coût estimé est quasi équivalent à celui de l’hypertension artérielle. En France, en 2003, les seuls coûts directs étaient évalués à 756 euros par patient et par an.
Des actions concrètes.
Maintenant que le site de l’association* a été créé, l’APSSII souhaite rapidement mettre en place des réunions entre médecins et adhérents et des actions de communication pour se faire connaître auprès des nombreux malades concernés (5 % de la population au minimum). L’association entend aussi être présente dans les différents congrès, notamment ceux consacrés à la douleur et à la gastroentérologie. « Ensuite, notre première action va être de mieux connaître nos adhérents. Une enquête en ligne va être lancée pour en savoir plus sur l’altération de leur qualité de vie et le retentissement du syndrome au quotidien, dont l’importance est sous-estimée. En effet, insiste le Pr Sabaté, dans des études anglo-saxonnes, la qualité de vie des patients atteints du syndrome de l’intestin irritable était aussi altérée que celle des patients ayant une maladie de Crohn, des diabétiques ou des insuffisants rénaux dialysés. ».
La recherche tournée vers les malades.
En ce qui concerne la recherche, « même si l’on n’en est pas encore à pouvoir proposer un traitement très efficace, il y a du nouveau, notamment dans le domaine de la physiopathologie de ce syndrome, annonce le spécialiste. Sont ainsi suspectées d’être en cause, des anomalies de la perméabilité intestinale, de la flore bactérienne et des anomalies dans les systèmes de contrôle de la douleur, soit au niveau de la moelle épinière, soit au niveau du cerveau. Il n’existe aucun marqueur biologique de la maladie et, lorsqu’elle est pratiquée, la coloscopie est normale ainsi que l’analyse standard des biopsies coliques. Mais lorsqu’elles sont réalisées avec des techniques particulières utilisées en recherche, les biopsies peuvent montrer une micro-inflammation, avec une augmentation de certaines cellules (notamment des mastocytes) à proximité des terminaisons nerveuses. ».
Ces nouvelles connaissances ouvrent la porte à de nouvelles pistes thérapeutiques, comme les probiotiques, l’hypnose, etc. Des informations sur les études auxquelles peuvent participer les patients sont disponibles sur le site Internet de l’association (www.apssii.org).
Éducation thérapeutique.
L’éducation thérapeutique est aussi un volet important des actions de l’association. « Des études américaines ont montré que l’éducation thérapeutique et l’information sur la maladie entraînaient une diminution de l’anxiété et de la consommation de soins, améliorant le "vivre avec" la maladie, souligne le médecin. Beaucoup d’idées reçues circulent à propos du syndrome de l’intestin irritable et il est important d’y couper court. En l’occurrence, il n’y a pas de restriction alimentaire préconisée (un régime sans gluten est notamment inutile en l’absence de maladie cœliaque). Des sucres présents dans l’alimentation industrielle (FODMAP pour Fermentable Oligo-, Di- and Mono-saccharides, and Polyols) et susceptibles de fermenter, pourraient cependant favoriser ballonnements et douleurs et, comme l’a montré une étude britannique récente, leur limitation s’accompagnerait d’une amélioration des symptômes de la maladie. L’APSSII souhaite travailler sur ce thème et voir s’il y aurait moyen d’en tirer des recommandations pratiques utiles pour les patients. Une étude suédoise publiée en 2011 vient de montrer que l’exercice physique pouvait contribuer à diminuer la sévérité de la maladie, nous souhaitons aussi relayer ce type d’information. »
Dernier message du Pr Sabaté : « Nous comptons enfin beaucoup sur les médecins généralistes, en première ligne pour dépister cette pathologie, pour nous aider à faire connaître notre association auprès de leurs patients concernés (via une affiche que nous mettrons à leur disposition). Preuve que nous n’envisageons pas de travailler sans eux, un médecin généraliste est déjà membre de notre conseil scientifique. »
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