Aujourd'hui, en France plus de 200 000 adultes ont une cardiopathie congénitale. Un chiffre qui ne cesse d'augmenter. Désormais, le nombre d'adultes vivant avec une cardiopathie congénitale dépasse le nombre d'enfants nés avec une pathologie cardiaque. « Néanmoins, la grande majorité de ces patients ne sont pas guéris. Nous les réparons, mais à l'âge adulte, ils présentent souvent des complications médicales (insuffisance cardiaque, troubles du rythme…). Ils ont également des problématiques propres aux adultes jeunes : l'accès au sport, aux études, à un métier, l'obtention d'un prêt bancaire, d'une assurance, ou encore, la grossesse, le choix d’un contraceptif… Tous ces éléments de la vie quotidienne peuvent être difficiles à gérer pour ces adultes ayant une cardiopathie congénitale », indique le Dr Clément Karsenty, cardiologue à l'hôpital européen Georges Pompidou (Paris).
Par ailleurs, la transition entre la cardiopédiatrie et la cardiologie adulte est un enjeu majeur pour ces jeunes patients et leur famille. Les adolescents doivent, petit à petit, devenir autonomes : apprendre à gérer seuls leur pathologie et les documents administratifs. Le dialogue avec un cardiologue exerçant au sein d'un service pour adultes est, en outre, sensiblement différent de celui que l'enfant a pu avoir avec un cardiopédiatre. « Il existe aujourd'hui des programmes dédiés aux jeunes patients pour effectuer cette transition. Des journées de transition, d'information et d'éducation thérapeutique sont notamment organisées dans le cadre d'un partenariat entre les CHU de Toulouse et Montpellier », note le Dr Karsenty.
Soutenir et égayer le quotidien des patients
Les associations de patients, pour leur part, jouent un rôle important pour améliorer le quotidien des patients, de leur famille, mais aussi des soignants. Plusieurs associations sont dédiées à la cardiopédiatrie congénitale dont, l'association Petit Cœur de Beurre de l'Association nationale des cardiaques congénitaux (ANCC), et France cardiopathie congénitale. « Ces associations proposent un réel soutien aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé. Elles offrent une information fiable aux patients, notamment par le biais de patients référents avec qui les autres patients peuvent dialoguer et échanger autour de leur vécu, de leur projet et de leur suivi. Elles aident les familles dans leurs démarches administratives et juridiques : elles peuvent par exemple, faire pression auprès d'une assurance santé qui refuse de rembourser un soin ou un arrêt de travail pour un patient. Elles organisent des événements pour rendre la vie à l'hôpital plus conviviale et agréable (goûters, galettes des rois, cadeaux de Noël pour les enfants…) », assure le Dr Karsenty. Les associations fournissent également des aides matérielles aux équipes médicales et à l'hôpital, comme par exemple des tablettes afin que les enfants puissent se divertir en attendant une consultation. Une partie des dons collectés par les associations françaises de cardiopédiatrie est également allouée à la recherche médicale. « Les associations consacrées aux patients ayant une cardiopathie congénitale n'interfèrent jamais dans la décision médicale. Leur rôle est de faciliter et d'égayer le quotidien des malades et de leurs familles. Elles mettent un point d'honneur à ce que les patients restent toujours au centre de la prise en charge », conclut le Dr Karsenty.
D'après un entretien avec le Dr Clément Karsenty, cardiologue à l'hôpital européen Georges Pompidou (Paris).
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