Crée en 2010 par l'institut national du cancer (INCa), le réseau de référence en Pathologie des sarcomes des tissus mous et des viscères (RRePS-TMV) est un dispositif unique qui pourrait bientôt s'étendre au niveau européen.
L'INca, et les coordinateurs du réseau s'apprêtent à participer à l'appel d’offres lancé par la Commission européenne sur les réseaux de références. La commission souhaite en effet que l'expertise acquise par certains pays soit partagée dans le reste de l'Union. La volonté de monter un tel réseau à l'échelle européenne a par ailleurs été réaffirmée par plusieurs experts réunis par le laboratoire PharmaMar à l'occasion d'un séminaire sur le thème du « Sarcome des tissus mous : preuves et expérience ».
Dans ce domaine des réseaux de référence en tumeur rare, et celui des sarcomes en particulier, la France à des arguments à faire valoir. « Nous souhaitons fournir le mode d'emploi et aider les pays qui ne disposent pas de telles structures », nous explique le Pr Jean-Yves Blay (CLCC Léon Bérard de Lyon) coordinateur du réseau de centres experts et président de l'organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (OERTC).
L'organisation en réseau améliore significativement la prise en charge de ces tumeurs rares qui représentent 20 % des cancers diagnostiqués chaque année avec une surmortalité de 50 %. « La raison de ce décalage réside dans le fait que ce sont des maladies mal connues qui font l'objet d'une errance thérapeutique et diagnostique, explique le Pr Blay, ce qui n'est pas étonnant quand on sait que les médecins voient ce genre de tumeur une ou deux fois par an. En rassemblant les compétences, nous avons maintenant des spécialistes qui en voient 10 à 20 par semaine. »
Le réseau français de référence des sarcomes comprend 55 centres experts, dont 26 centres de traitements. « Nous avons pu organiser la relecture anatomopathologique des sarcomes, explique le Pr Blay, et ainsi nous rendre compte qu'environ 30 % des diagnostics sont erronés. Dans ces 30 % de cas, il s'agit de sarcomes difficiles à diagnostiquer. »
Les données exhaustives de 30 000 patients
Depuis 2010, un système de relecture en anatomocytopathologie a été mis en place, et les centres experts qui organisent aussi les réunions de concertation pluridisciplinaires. Les coordinateurs du réseau ont aussi mis en place un site Internet, netsarc.sarcomabcb.org, qui rassemble les données de près de 30 000 patients atteints de sarcomes. « C'est une mine de données inestimable, estime le Pr Blay, aucun autre pays au monde n'est capable de dresser un état des lieux aussi fin et exhaustif. » Un tel réseau appliqué à toute l'Europe permettrait de suivre l'évolution des sarcomes à une échelle autrement conséquente.
La prise en charge chirurgicale est également améliorée dans les centres labélisés par l'INCa. « L'analyse montre que le taux de chirurgie optimal, monobloc avec des marges saines, est de 60 % dans les centres experts contre un peu moins de 25 % dans les centres non experts, détaille le Pr Blay. Le taux de chirurgie incomplète, au cours de laquelle on laisse des portions de la tumeur sur le site, est de 6 à 8 % dans les centres experts cotre 25 % dans les autres centres. » La différence réside dans le geste opératoire : alors qu'une excision monobloc suffit pour retirer une tumeur bénigne, il faut prévoir une chirurgie plus agressive avec une marge de sécurité, quitte à ne pas épargner les organes alentour.
La marge de sécurité
Mais pour appliquer cette zone de sécurité, encore faut-il savoir que l'on opère une tumeur maligne. « Face à une boule de 5 cm, on a 1 chance sur 7 que ce soit un sarcome, et 6 chances sur 7 que ce soit une tumeur bénigne, explique le Pr Blay. Les tumeurs mal opérées sont des tumeurs que l'on pensait bénignes et qui ont donc potentiellement contaminé les berges au cours de l'opération ». La confirmation des sarcomes est apportée par l'IRM pour les membres et le scanner pour les tumeurs du tronc, de la tête et du cou, complété par la biopsie par un anapathologiste entraîné.
L'appel d’offres de la commission européenne est ouvert jusqu'au 21 juin. « Cet appel d’offres est très sélectif et il n'y a pas beaucoup d'argent en jeu, mais nous avons au moins une occasion de nous structurer, explique le Pr Blay, nous espérons aussi que la collaboration avec nos amis européens nous donnera des pistes pour toucher les 45 % des patients qui ne sont pas touchés par notre organisation. »
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