Guérir plus d'enfants, sans séquelles

Les cancers de l'enfant ne ressemblent pas à ceux de l'adulte, notamment par leur localisation. Les principaux cancers pédiatriques sont les leucémies aiguës qui représentent un tiers de l'ensemble des cancers, suivis par les tumeurs cérébrales (20 %) et les lymphomes (10 %). « On dénombre environ 10 % de tumeurs embryonnaires (néphroblastome, neuroblastome…), 5 à 10 % de sarcomes et de multiples autres tumeurs : il y a au moins 60 types histologiques d'autres cancers… Chez les adolescents, la répartition est un peu différente avec une majorité de tumeurs cérébrales, des leucémies et davantage de lymphomes et de sarcomes. On voit également des tumeurs épithéliales (thyroïde, peau…) que l'on retrouve chez l'adulte. », explique la Pr Virginie Gandemer (CHU de Rennes).

Oeuvrer pour les 20 % de patients en échec thérapeutique

Aujourd'hui, grâce aux progrès thérapeutiques de ces dernières années, on obtient globalement 80 % de guérison définitive à 5 ans. Il faut continuer à œuvrer pour les 20 % de patients restant en échec thérapeutique.

Les programmes MAPPYACTS et MICCHADO visent à déterminer le type moléculaire et immunologique de la tumeur des enfants dont la maladie résiste aux thérapies standards. L'objectif est d'orienter les traitements proposés aux enfants en fonction des résultats de l'analyse de leur tumeur.

Les approches innovantes, telles que l'immunothérapie et les thérapies ciblées déjà développées chez les adultes, sont aussi à l'étude chez les enfants. Parmi les études en cours, l'essai européen AcSé-ESMART qui fait partie du programme AcSé (Accès sécurisé aux thérapies ciblées innovantes), mis en place par l'Institut national du cancer, est un levier important.

« Pour avancer, on a besoin de la mobilisation de tous : industriels, professionnels de santé, associations de patients et de parents, fondations de recherche sur le cancer, etc. Le Collectif GRAVIR a déposé pour 2019 un nouveau dossier Grande cause nationale ».

Des centres de références sur tout le territoire

« Tout aussi important au quotidien pour les enfants et leur famille, le maillage territorial permet d'avoir une équité d'accès aux soins et aux traitements dans toute la France. Il faut garantir des soins de qualité accessibles à tous pendant et après les traitements. J'y suis très attachée en tant que présidente de la SFCE », souligne la Pr Virginie Gandemer.

Il existe actuellement 30 centres hospitaliers de référence, labellisés par la SFCE et reconnus pour leurs compétences dans la prise en charge des cancers pédiatriques. Grâce à une organisation interrégionale, ils travaillent de façon complémentaire et bénéficient ainsi d'une expertise sur les différents types de cancers et les traitements associés. « On est obligé de travailler de cette façon compte tenu de la faible proportion de patients si l'on veut obtenir une masse critique suffisante pour accumuler de l'expertise ».

Un autre point important est la prise en charge de la population des 15-25 ans dans les services pour adultes où parfois les soins de support, un peu particuliers pour cette tranche d'âge, ne sont pas suffisamment pris en compte.

Développer l'oncogénétique et le suivi à long terme

Un autre aspect à améliorer est celui de l'accès à l'oncogénétique.

Alors que les facteurs environnementaux (tabac, alcool, polluants, etc) sont responsables de bon nombre de cancers de l'adulte, ceux-ci ne peuvent pas être impliqués dans la survenue des tumeurs chez l'enfant. On connaît encore très mal, les causes des cancers pédiatriques. On a trouvé une prédisposition génétique chez 5 à 10 % des enfants. Il faut donc pouvoir proposer aux familles des consultations spécialisées en oncogénétique.

Enfin, des études portent sur l'amélioration de la qualité de vie des enfants guéris. En effet, l'âge moyen d'apparition des cancers pédiatriques est entre 5 et 6 ans et il faut préserver leur avenir afin de limiter les effets à long terme de la maladie et de ses traitements. « Les effets indésirables dépendent des protocoles utilisés. Un bon nombre de problèmes organiques augmentent avec le temps. Parmi les plus sévères, les seconds cancers, les maladies cardiovasculaires ainsi que les troubles hormonaux (troubles de la croissance, infertilité). »

Les enfants doivent être suivis à long terme, à vie si nécessaire, en fonction des traitements reçus.

D'après un entretien avec la Pr Virginie Gandemer (CHU de Rennes), présidente de la Société française de lutte contre les cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE)