C’est en 2003 que Mina Daban a appris qu’elle était atteinte d’une leucémie myéloïde chronique. Un vrai choc pour cette juriste qui vit dans le sud de la France. « Je me suis mariée le 1er août et le 26, on m’a annoncé ma maladie et qu’il me restait 6 mois à vivre, se souvient-elle. Cela a été un moment très dur à gérer ». À l’époque, Mina Daban cherche des informations sur internet : « Mais je n’y ai trouvé que des tableaux incompréhensibles ou des documents non datés. Aucune information sur cette pathologie, si rare et encore si mal connue, n’était disponible », explique Mina Daban.
Heureusement pour elle, l’annonce de sa leucémie a coïncidé avec le développement en France des premières thérapies ciblées. Et Mina Daban a très vite pu être traitée avec de l’imatinib. « Ce traitement m’a permis de rester en vie mais au prix d’effets secondaires très importants. Des douleurs notamment, qui étaient très difficiles à supporter. Or à l’époque, les hématologues étaient réticents à donner des antidouleurs et des antivomitifs car ils craignaient que cela n’interfère avec le traitement », explique Mina Daban.
Ces effets secondaires ont alors un impact majeur sur sa vie quotidienne, l’obligeant à rester alitée ou à se déplacer en fauteuil pendant six ans. Jusqu’à ce qu’on réalise que son traitement d’imatinib était en fait surdosé puis qu’elle passe à une autre molécule, le nilotinib à la fin de l’année 2009. « Cela a été spectaculaire. En dix jours, j’ai été remise sur pied et j’ai pu emmener mes enfants au parc », se souvient Mina Daban.
Informations obsolètes
C’est en février 2010 qu’elle a fondé l’association LMC France, la première association en France de patients vivant avec une leucémie myéloïde chronique. « C’était indispensable que les patients puissent avoir du soutien et une information de qualité, validée par un conseil scientifique comprenant des hématologues », indique Mina Daban qui, avec son expérience de malade, s’est très vite intéressée à l’outil internet. « Je me suis formée à l’informatique et j’ai découvert toutes les opportunités qu’offrait internet dans le domaine de la santé, avec ses bons et ses mauvais côtés. C’est très important pour un patient atteint d’une maladie grave de pouvoir maîtriser cet outil car, forcément, il va aller chercher des renseignements sur le web. Or, dans la LMC, je me suis vite rendue compte qu’il y avait des informations sur la pathologie, pas nécessairement fausses mais très vite obsolètes. Et surtout, beaucoup de ces informations étaient en anglais, destinées aux médecins et donc très dures à comprendre pour les gens qui ne sont pas des professionnels de santé ».
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