Pour son dernier rapport, Dominique Versini s’est penchée sur les cancers des enfants, qui touchent chaque année 1 700 moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 19 ans et représentent la deuxième cause de mortalité chez les moins de 14 ans et la troisième cause chez les 15-18 ans. Si « les politiques publiques et les nouveaux droits des malades ont permis des améliorations importantes », la place des adolescents et jeunes adultes « reste mal définie » en oncologie. « Il n’est pas rare qu’un adolescent âgé de 16 ans et plus soit admis et traité dans un service d’oncologie adulte répondant à son type d’atteinte ». Cela est « en général mal vécu par le jeune comme par sa famille », souligne le rapport, qui encourage la création d’unités d’adolescents. À ce jour, seul l’Institut Gustave-Roussy (Villejuif) dispose d’un secteur dédié aux adolescents mais « d’autres réflexions ou expériences sont en cours ».
En matière de scolarisation des enfants malades durant la période d’hospitalisation, la plupart des hôpitaux sont dotés d’un service scolaire composé d’enseignants détachés du primaire, permettant « d’assurer assez convenablement la scolarité primaire et même certains cours du début du collège ». En revanche, « très peu d’enseignants du secondaire sont détachés en milieu hospitalier » et « de nombreuses incertitudes concernent la pérennité de ces postes ».
Quant au soutien aux familles, si de nombreuses aides et prestations sont apportées aux parents (congé de présence parentale, allocation journalière de présence parentale, allocation d’éducation de l’enfant handicapé, congé de soutien familial, congé de solidarité familiale…), ces derniers restent aujourd’hui pris dans un « imbroglio de papiers et de démarches » qui compliquent l’accès à ces dispositifs.
Le Défenseur conclut ce rapport par 15 propositions. Parmi lesquelles, « renforcer le nombre d’infirmiers d’annonce, de psychologues cliniciens et d’assistante socio-éducatives », « développer de nouvelles stratégies antidouleur disponibles », « développer des temps de pédopsychiatres formés à l’oncopédiatrie » ou « instaurer un référent formé et dédié au traitement des dossiers d’enfants atteints de cancer dans les CAF et les MDPH ». Reste à savoir si ces recommandations seront par la suite relayées du côté du Défenseur des droits.
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024