En 2013, 153 exaoctets* de données sur la santé ont été produits dans le monde d’après un rapport de l’Assemblée nationale sur le dossier médical partagé et les données de santé. En 2020, ce chiffre est passé à 2 314 exaoctets de données produites. Une croissance exponentielle qui s’explique notamment par la multiplication des outils, des applications et des examens proposés. L’utilisation de cette quantité d’information demeure un enjeu majeur pour la médecine de demain aussi bien pour améliorer la qualité des soins que pour l’accompagnement des patients à travers l’intelligence artificielle par exemple sur laquelle insistait le rapport Villani en 2018.
Or les innovations qui résultent de cette technologie demandent que l’ensemble des acteurs de l’écosystème de la santé ait accès à de grandes masses de données structurées et uniformisées. C’est pour répondre à ce besoin que la plateforme des données de santé, le Health Data Hub (HDH), a été mise en place en 2019. Car les données sont produites par des organismes très divers comme les hôpitaux et les établissements de santé, l’Assurance-maladie ou encore les instituts de recherche.
Un guichet unique pour accéder aux données
Cette structure publique offre un guichet unique avec un format standardisé. Elle propose d’accompagner les porteurs de projets comme des chercheurs dans leurs démarches administratives et ainsi leur permettre d’accéder facilement aux données de santé dans un cadre sécurisé. Suite à l’étude et l’avis émis par le Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (Cesrees), les projets sont soumis à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) pour autorisation. Une fois le projet accepté, le HDH met à disposition du demandeur les données nécessaires au projet sur sa plateforme dans un espace projet.
Cet espace fournit au chercheur un ensemble d’outils nécessaires à la préparation, l’analyse et la visualisation des données tout en favorisant la coopération et la collaboration entre les membres de l’équipe. Il est par ailleurs dédié uniquement au projet en question et totalement isolé de l’extérieur empêchant la récupération des données par l’utilisateur.
Car du fait du caractère hautement sensible des données contenues par la plateforme, le HDH offre un certain nombre de garanties aux citoyens assurant une démarche éthique et transparente. Elle implique que les sujets retenus servent l’intérêt général et que les règles relatives à la protection des données comme le règlement général de protection des données (RGPD) sont respectées.
Le financement du HDH s’élève à environ 12,6 millions d’euros en 2023
Près de 60 acteurs pour sa composition
Le HDH est un projet collectif réunissant 56 acteurs en grande majorité issus de la puissance publique et répartis en neuf collèges : l’État, les caisses d’Assurance-maladie, les organismes d’assurances maladies complémentaires, la recherche et l’enseignement, les établissements de santé, les professionnels de santé, les agences, opérateurs et autorité publique indépendants, les usagers du système de santé et les industriels.
Au 31 décembre 2022, 89 personnes travaillaient pour le HDH au sein des équipes métiers accompagnant les projets de bout en bout, dans les directions stratégiques ou dans les fonctions support.
Le financement du HDH s’élève à environ 12,6 millions d’euros en 2023. Les fonds sont principalement d’origine publique. Ils proviennent en grande partie du fond de transformation de l’action publique (FTAP) et de l’objectif national des dépenses de l’Assurance-maladie (Ondam).
Participation à l’espace européen des données de santé
Dans son rapport annuel, le HDH indique avoir déjà accompagné 100 projets innovants. Parmi eux, 41 font appel à l’intelligence artificielle, dix sont relatifs à l’épidémie de Covid-19, 19 portent sur la prévention, et quatre d’entre eux sont des projets de recherche dans le domaine de la santé-environnement. Dans sa feuille de route pour 2024, le HDH projette dans un premier temps de réduire les délais d’accès aux données de santé. Les autres axes de développement pour 2024 visent à mettre à disposition les données de la base principale, à l’enrichir et à faciliter sa réutilisation ; à renforcer les connexions HDH/acteurs de l’écosystème ; et à garantir la participation de la société civile et à promouvoir les usages des données de santé.
Le HDH participe également aux réflexions autour de la mise en place d’un projet de règlement pour l’espace européen des données de santé : le European Health Data Space (EHDS). Il a contribué à l’élaboration de la position française dans le cadre de l’instruction du règlement en lien avec la délégation au numérique en santé et sous la coordination du Secrétariat général des affaires européennes.
*1 exaoctet = 1018 octets
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