Le concept est assez récent. On peut le rapprocher de celui des patients experts (2) qui font le choix de s’engager dans une démarche de formation afin de pouvoir mettre à profit leurs expériences pour les étudiants et les équipes médicales ou dans le cadre de programmes d'éducation thérapeutique des patients (ETP). En recherche, une publication de 2024 (3) précise le rôle des PRP : ces patients travaillent avec l’équipe de chercheurs sur la conception de l'étude, la population cible, les critères d'inclusion et d'exclusion, l'approche de collecte de données et les résultats. Ils aident aussi à préciser la question du projet, à développer le matériel d'étude et les instruments de collecte de données, à rassembler des informations et à les présenter de manière pertinente et compréhensible pour la communauté des patients. Ils peuvent aussi représenter un relais de discussion entre les décideurs politiques et les chercheurs – principalement pour débloquer des fonds.
Selon la définition de l'Eular, un PRP est « une personne atteinte d'une pathologie pertinente qui agit en tant que membre actif d'un groupe de recherche sur un pied d'égalité avec les chercheurs professionnels, en apportant les bénéfices de ses connaissances expérientielles à chaque phase du projet ». En d’autres termes, le PRP n'est pas l'un des patients inclus dans l'étude mais une personne intégrée dans l'équipe de recherche pour offrir le point de vue d'un patient.
Qu'est-ce qui motive un patient à devenir PRP ? Selon les experts de l'Eular, c'est la possibilité d'acquérir plus d'informations sur sa maladie, de gagner en confiance en soi, d'accomplir une tâche utile et d'avoir une idée plus précise de la recherche scientifique. L’Eular reconnaît que l'inclusion des PRP est bénéfique pour la qualité de la recherche, « notamment en améliorant la pertinence des questions posées aux patients pendant l'expérimentation ». L'interaction avec les PRP favorise l'utilisation d'un langage approprié et évite les termes « excessivement médicalisés et dépersonnalisés, susceptibles d'entraîner un désengagement des participants par rapport à l'étude ».
Recherche fondamentale et translationnelle
La discussion avec le patient PRP est une source de nouvelles idées et de motivation pour le chercheur, car il est alors en mesure d'apprécier les implications concrètes de la recherche. Les PRP fournissent aux chercheurs des informations de base sur la manière dont les symptômes de la maladie affectent les activités quotidiennes et la qualité de vie des patients. Ils jouent ensuite un rôle clé dans la diffusion des résultats des études cliniques à la population générale, augmentant ainsi la confiance de cette dernière dans le progrès scientifique. Bien que l'impact potentiel des PRP soit plus évident dans les études cliniques, selon le groupe de travail de l'Eular, les patients devraient être impliqués dans tous les types de recherche, y compris la recherche fondamentale et translationnelle.
Le principal obstacle concerne l'insuffisance des ressources pour soutenir l'implication et le dévouement des PRP
Peut-on imaginer faire participer ainsi des patients à tous les types de recherche ? L'obstacle le plus souvent mis en avant par les chercheurs concerne l'insuffisance des ressources pour soutenir l'implication et leur dévouement (par exemple, l'absence d'un budget dédié au remboursement des patients partenaires ou l'absence d'une activité formelle d'intégration et de formation spécifique à l'étude clinique). Un autre problème vient de l'incertitude sur la manière de rendre le rôle du PRP opérationnel, le plus souvent du fait de l'absence d'une description formelle du patient partenaire type nécessaire pour l’étude. Le document de l'Eular souligne que faciliter l'implication des PRP est la responsabilité de tous les membres de l'équipe.
Enfin, pour faciliter la prise de parole, les experts de l'Eular recommandent d'inclure plus de deux PRP dans les études afin que le patient se sente encouragé à exprimer son opinion même si elle contraste avec celles des chercheurs. Les parties doivent discuter des différences dans le respect mutuel, ce qui, comme l'indique l'un des principes généraux de l'Eular, est un élément essentiel « pour construire un partenariat et une collaboration égalitaire » qui profite aux deux parties.
De Wit M, Aouad K, Elhai M et coll. EULAR recommendations for the involvement of patient research partners in rheumatology research: 2023 update. Ann Rheum Dis. 2024 Oct 21;83(11):1443-1453.doi: 10.1136/ard-2024-225566.
https://www.lespatientsexperts.fr/
Marshall D, Suryaprakash N, Lavallee D et coll. Studying How Patient Engagement Influences Research: A Mixed Methods Study. Patient. 2024 Jul;17(4):379-395. doi: 10.1007/s40271-024-00685-8.
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