Une prise en charge globale améliore la qualité de vie des fibromyalgiques

Sous l’égide du Dr Patrick Middleton, médecin chef et responsable du pole « appareil locomoteur » de l’établissement, un programme de reconditionnement développé depuis cinq ans vise à améliorer la qualité de vie des patients sans prétendre agir vraiment sur les symptômes de leur (complexe) pathologie, reconnue par l’OMS mais pas toujours des médecins.

Les malades sont adressés localement par un centre antidouleur ou un praticien spécialiste. Seules les personnes en arrêt maladie et résidant à proximité de la clinique peuvent actuellement intégrer ce programme « fibro-intensif ». Organisé en hôpital de jour par petits groupe de quatre à cinq patients – des femmes pour la plupart entre 45 et 50 ans – le dispositif nécessite un réel investissement : la prise en charge dure deux mois à raison de trois jours par semaine, de 9h à 17h30. « On joue sur toutes les composantes », assure le Dr Middleton qui coordonne une équipe pluridisciplinaire de kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues, éducateurs sportifs et diététiciens...

Programme en deux temps

La première phase du programme dure un mois et s’avère assez médicalisée : Tout débute par une évaluation des capacités physiques et de certains symptômes (troubles du sommeil, fatigue, douleur, test de marche, dépression et anxiété, questionnaire d’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne). En s’appuyant sur les installations de la clinique, le reconditionnement des patients à l’effort comprend de la balnéothérapie, des exercices en gymnase (étirements, qi gong…), du soutien psychologique (collectif et/ou individuel), des ateliers « hygiène de vie » (ergonomie, diététique, cuisine) ainsi que des séances de relaxation. « Durant la seconde phase d’un mois, on va essayer de sortir le patient du monde médical en intégrant des éducateurs sportifs pour inciter à maintenir la motivation indispensable à la pratique durable d’une activité physique adaptée », explique le Dr Middleton. Le programme inclut également des ateliers culturels de danse ou d’expression artistique. « Les patients sont contents de trouver une structure qui s’occupe d’eux. En dehors de certaines cures thermales et de quelques programmes d’éducation thérapeutique, peu de choses sont aujourd’hui proposées aux patients fibromyalgiques », souligne-t-il.

Résultats hétérogènes

Selon le Dr Middleton, le programme donne « des résultats très intéressants » sur la capacité physique des patients, ainsi que des améliorations des scores sur la dépression, l’anxiété et le questionnaire d’impact de la fibromyalgie sur la vie quotidienne. Les bénéfices sont en revanche « plus fluctuants » sur la douleur, la fatigue ou le sommeil. « Mais plus on intervient tôt dans la maladie, plus on a de chance d’agir efficacement », fait-il remarquer. Pour en savoir plus sur l’impact à long terme du programme, la clinique des « Grands chênes » a réalisé une enquête téléphonique auprès de 36 personnes ayant suivi le programme « fibro-intensif ». Sur les 21 répondants, 16 indiquent avoir repris une activité physique et 8 une activité professionnelle. En outre, 67 % continuent des soins de type kinésithérapie, psychothérapie, ostéothérapie, acupuncture, réflexothérapie et 71 % souhaiteraient même refaire la prise en charge dispensée à la clinique. L’accès au programme étant limité à une vingtaine de patients par an, l’établissement a mis en place un groupe mensuel pour les patients éloignés ou en attente d’intégration du groupe « intensif ». Une prise en charge en hospitalisation complète durant le mois d’août est également proposée. Et pour aller plus loin, « un projet d’ETP vient d’être déposé sur la fibromyalgie à l’ARS », indique le Dr Middleton.