« AUJOURD’HUI, tous les réseaux de santé régionaux sont en péril en raison d’un changement d’orientation impulsée au niveau national et local », constate le Pr Marc Debouverie (CHU de Nancy), président du réseau LORSEP, Réseau lorrain pour la prise en charge de la sclérose en plaques (SEP). « En raison des contraintes financières qui nous ont été imposées, nous avons été obligés de commencer à licencier en 2011. Et il y a un très gros point d’interrogation sur les conditions de poursuite de notre activité en 2012 », constate le Pr Debouverie, qui est également assesseur du doyen de la Faculté de médecine de Nancy et responsable des enseignements du deuxième cycle.
Cette menace qui pèse sur les réseaux régionaux de santé est d’abord liée à une politique de réduction budgétaire décidée au niveau national. « Il y a d’abord eu une baisse des crédits d’environ 10 % par an en 2010 et 2011. Cela s’est ensuite étendu au niveau de chaque région avec un objectif de restriction des budgets. A partir de 2012, chaque réseau devra signer un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens », indique le Pr Debouverie, en constatant que certains régions, comme la Lorraine, ont fait le choix de donner l’ensemble des moyens disponibles à des réseaux territoriaux correspondant à des bassins de santé. « Il y a une volonté de transformer les réseaux régionaux de santé pour en faire uniquement des groupes d’experts chargés de constituer des réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) ».
Un véritable problème pour les pathologies rares et complexes.
Pour le Pr Debouverie, cette orientation est très problématique pour des pathologies peu fréquentes et complexes comme la sclérose en plaques. « Il n’est pas possible d’acquérir une expertise sur une pathologie de ce type au niveau d’un bassin de santé. La dimension régionale est vraiment la plus adaptée. Perdre l’expertise que nous avons réussi à acquérir grâce à ce réseau régional serait une réelle catastrophe et les patients seraient les premiers à payer les conséquences. On risque de revenir 15 ans en arrière », avertit le Pr Debouverie.
C’est en 2002 qu’a été créé le réseau LORSEP sous la forme d’une association loi 1901. Ce réseau de santé ville-hôpital compte au sein de son conseil d’administration des neurologues représentant les trois grands types d’exercice de la spécialité : CHU, hôpitaux généraux, libéral. « Sinon, le réseau regroupe des médecins généralistes, des radiologues, des médecins de médecine physique et de réadaptation, ainsi bien sûr que des paramédicaux : infirmières, kinés, psychologues… », indique le Pr Debouverie.
Présent et actif sur cinq départements (Haute-Marne, Meurthe-et-Moselle, Meuse, Moselle, Vosges), le réseau affiche plusieurs objectifs : améliorer l’accès à l’information pour tous les patients atteints de SEP et leur entourage ; coordonner et assurer la continuité des soins à proximité du lieu de vie des patients ; uniformiser la prise en charge au niveau régional ; former et sensibiliser l’ensemble des professionnels concernés par la SEP ; harmoniser les pratiques de soins par l’élaboration de référentiels communs ; faciliter la recherche épidémiologique et socio-économique ; évaluer les pratiques professionnelles. « Nous avons une petite équipe de six ou sept équivalents temps plein qui vont sur le terrain, ce qui permet d’avoir une vraie expertise de proximité », indique le Pr Debouverie, en citant quelques actions concrètes mises en places au cours des dernières années. « Nous avons d’abord monté un protocole d’annonce du diagnostic ainsi qu’un programme d’éducation thérapeutique conçu avec des infirmières et des psychologues. Nous avons aussi travaillé sur des aides à apporter au patient à des moments clés de la maladie comme le passage en fauteuil roulant. Nous avons développé une expertise neuro-psychologique avec des ateliers de remédiation qui sont en cours d’évaluation. Nous avons des liens étroits avec la médecine sociale et administrative, ce qui est très important pour cette pathologie qui touche des adultes jeunes qui sont en général en activité professionnelle ».
Une des réalisations les plus marquantes du réseau a été la mise en place du registre Lorrain de la sclérose en plaques. « Ce registre, validé par l’InVS et l’INSERM, nous permet de recueillir des données épidémiologiques sur lesquelles nous travaillons avec les caisses d’assurance-maladie », indique le Pr Debouverie.
L’action du réseau LORSEP permet aussi, selon son président, de faire gagner de l’argent à l’assurance-maladie. « Notre action a permis de faire baisser le recours à l’hospitalisation, car beaucoup de choses sont faites en ambulatoire. Cela a aussi permis de réduire de manière drastique le recours des patients aux services d’urgence. Notre action a enfin contribué à réduire de manière importante le temps d’analyse des dossiers de maintien à domicile en lien avec les maisons départementales du handicap ».
D’après un entretien avec le Pr Marc Debouverie, CHU de Nancy, président du Réseau lorrain pour la prise en charge de la sclérose en plaques (LORSEP).
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