L’AF3M dénonce une « situation inacceptable »

« Le myélome multiple est un cancer avec un fort potentiel de rechute. On a la chance de voir arriver des nouveaux traitements mais on a aussi beaucoup de mal à se faire entendre des autorités sanitaires pour qu’ils soient commercialisés et accessibles rapidement aux personnes qui en ont besoin », déclare Bernard Delcour, président de l’Association française des malades du myélome multiple (AF3M).

Entre septembre 2015 et novembre 2016, 5 médicaments innovants ont reçu le feu vert de la Commission européenne : Farydak (panobinostat) de Novartis, Ninlaro (ixazomib) de Takeda, Kyprolis (carfilzomib) d’Amgen, Darzalex (daratumumab) de Janssen et Empliciti (elotuzumab) de BMS. Toutefois seulement 2 avis favorables ont été octoyés par la commission de transparence de la Haute Autorité de Santé (HAS), l'un au remboursement du panobinostat et l'autre, à l’inscription du carfilzomib sur la liste des spécialités agréées. Des avis non encore suivis de décisions officielles du ministère de la Santé. Si le dossier du daratumumab est toujours en cours d’instruction à la HAS, la situation est plus floue s’agissant de l’elotuzumab et de l’ixazomib. Selon une récente enquête de l’AF3M menée auprès de 266 malades, 30 % déclarent avoir déjà bénéficié d’un de ces médicaments, majoritairement du daratumumab (plutôt en essai clinique) et du carfilzomib (plutôt en ATU), pour une durée moyenne de près de 6 mois.

« Ces nouveaux traitements qui coûtent chers ne sont toujours pas disponibles en routine dans les hôpitaux », constate Bernard Delcour. « Nous sommes confrontés à des délais anormalement longs et nous n'arrivons pas à savoir pourquoi », confie-t-il. Le président de l’AF3M réclame « un dispositif d’accès temporaire à ces produits » parce qu'il « y a des situations d’urgence, des questions de vie ou de mort ». L’association a appelé à « tout mettre en œuvre pour débloquer rapidement » une situation « inacceptable » qui représente une « perte de chance pour les patients ». L’AF3M a lancé une pétition qui a déjà recueilli plus de 3 000 signatures.