Myélome multiple

HéMaVie : un programme novateur pour améliorer l’expérience vécue par le patient

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Publié le 13/03/2018

suivi patient
Crédit photo : Phanie

Le myélome bénéficie d’une révolution thérapeutique : en quinze ans, le nombre de médicaments disponibles pour les patients a décuplé. Aujourd’hui, une vingtaine de molécules sont autorisées dans le myélome multiple. En vingt ans, la médiane de survie est passée de trois ans et demi en moyenne à dix ans pour les sujets jeunes, et de six à sept ans pour les sujets âgés. On ne peut guérir du myélome, mais cette maladie se traite désormais dans la durée, sur plusieurs années. « Le myélome commence à être bien connu des chercheurs et cliniciens, mais la grande inconnue reste ce patient qui souffre d’une pathologie qui devient chronique. Quelles sont ses attentes, ses angoisses ? Est-il observant ? Quels sont les obstacles à la prise de médicaments ?… Nous n’avons pas encore les clés pour répondre précisément à ces questions », affirme le Dr Karim Belhadj, hématologue à l’hôpital Henri-Mondor (Créteil). Avec l’avènement des traitements oraux, très performants en première intention, les patients passent de moins en moins de temps à l’hôpital. « Nous les voyons toutes les quatre semaines en consultation. Entre-temps, un long délai s’écoule durant lequel les patients qui prennent leur traitement à domicile sont parfois livrés à eux-mêmes, à leurs inquiétudes et leurs incompréhensions concernant leur maladie », déplore le Dr Belhadj. Les patients traités pour un myélome repartent souvent de l’hôpital avec une ordonnance pour une dizaine de médicaments. « Quand ils apprennent qu’ils ont un cancer, ils sont bouleversés, en état de sidération. Cela peut constituer un obstacle à l’observance thérapeutique, notamment chez le sujet âgé, comorbide », confie le Dr Belhadj.

Un lien entre l'hôpital et le domicile

Développé par l’Association française des malades du myélome multiple (AF3m) et le laboratoire Celgene, mis en œuvre par la société Observia, le programme HéMaVie tente de mieux comprendre et accompagner le patient atteint de myélome multiple. Il est expérimenté, depuis janvier 2018, dans cinq centres hospitaliers de France, à Créteil (APHP, Henri-Mondor) et aux CHU de Tours, Caen, Nantes et Limoges. Plus de 200 malades y participent. Ce programme innovant vise à améliorer l’expérience vécue par les malades, en luttant contre l’isolement, en facilitant l’accès aux services existants, en renforçant le rôle des soignants et des aidants, en améliorant la compréhension de la maladie et en apportant des solutions concrètes pour la gérer. Il s’agit aussi de faciliter la communication entre les malades et les soignants, d’améliorer l’efficience du parcours de soins (coordination hôpital-ville) et de faire évoluer les pratiques médicales. Pilier d’HéMaVie, une infirmière coordinatrice formée au myélome est disponible pour le malade tout au long de son parcours de vie. Cette interlocutrice privilégiée du patient a pour responsabilité de répondre à ses questions en temps réel, de lui apporter une aide sociale et administrative. « En interaction régulière avec les équipes médicales et joignable par téléphone, l’infirmière coordinatrice est capable de répondre aux questions du patient sur des sujets aussi divers que la compréhension de la maladie, le traitement, l’éducation physique adaptée, les soins de support disponibles dans la région… », indique le Dr Belhadj. L’infirmière coordinatrice fait donc le lien entre l’hôpital et le domicile : sa disponibilité et son écoute bienveillante doivent rassurer le patient.

Un outil modulable

HéMaVie offre également un accompagnement via une plateforme en ligne avec plusieurs interfaces – une pour les malades, une pour les professionnels de santé et une pour leurs proches – proposant une information validée sur la maladie, des services de proximité et des outils personnalisés. « HéMaVie n’est pas un outil fermé, il est actuellement en expérimentation auprès de patients pour coller au plus près de leurs besoins. En fonction de leurs retours, nous modifierons et améliorerons certains services de ce programme. Dès le 2^e semestre 2018, HéMaVie sera ainsi déployé dans les établissements qui le demandent, à l’échelle nationale, afin de le confronter à un maximum de patients », conclut le Dr Belhadj.

Hélia Hakimi-Prévot