L'association "Vaincre la mucoviscidose" organisera dimanche les "Virades de l'espoir". Cette journée de mobilisation et d'appel aux dons est destinée à "accélérer la recherche" pour venir à bout de cette maladie qui touche 7.000 personnes en France. Elle mobilisera environ 30.000 bénévoles dans 400 manifestations à travers la France et, comme chaque année, permettra à l'association, qui est le premier financeur de la recherche sur la mucoviscidose, de récolter la moitié de son budget annuel.
Patrick Tejedor, président de l'association, se veut optimiste : "La recherche avance pour soigner, réparer. De nouvelles pistes sont explorées, nourrissant de réels espoirs pour guérir un jour de la mucoviscidose". Cette année, l’association célèbre le cinquantième anniversaire de sa fondation. Que de chemin parcouru depuis... Le responsable a rappelé lors de la présentation des 31e Virades qu'il y a cinquante ans l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose n'était que de sept ans alors qu'aujourd'hui elle dépasse les 40 ans. La moitié des 7.000 patients français sont aujourd’hui des adultes et 15% ont pu avoir des enfants.
La généralisation des greffes de poumons (plus de 600 patients sont greffés sur les 7.000 malades), des traitements antibiotiques plus efficaces et récemment la mise au point de premiers médicaments s'attaquant aux causes de la maladie, permettent de dégager l'horizon des malades. Mais demeure encore le "défi de la guérison", souligne l'association. L'espoir d'une "thérapie génique" permettant de remplacer le gène défaillant à l'origine de la maladie, a vu le jour cet été après la publication des résultats "encourageants" d'un premier essai clinique sur 136 patients mené par le britannique Eric Alton (Imperial College, Londres). "Ces résultats sont peut-être modestes mais il est important de savoir que cela peut fonctionner," souligne Paola De Carli, la directrice scientifique de "Vaincre la mucoviscidose".
En marge de cette journée, un jeune homme de 27 ans, diagnostiqué à l’âge de 2 ans, se lance avec sa compagne dans un tour d’Europe et d’Asie en camionnette. Pour réaliser ce périple, il sollicite une levée de fonds sur ulule.com. Avec sa "mucomobile", Julien Vandermarlière ambitionne à partir de mars de sillonner pendant un an -de la France, au Vietnam en passant par l’Iran- les routes de pays où l’information est peu accessible sur la maladie, avec à chaque étape, ateliers avec patients et famille, sensibilisation du grand public, notamment au don d’organes, mais aussi récoltes de témoignages video.
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