« En médecine, il est très important de savoir ce que ressentent les patients et la manière dont ils vivent leurs traitements. Voilà la raison pour laquelle la Fédération française de pneumologie (FFP) s’est engagée dans ce projet lancé par la Haute autorité de santé (HAS) », explique le Dr Yves Grillet, vice-président de la FFP. Cette instance, qui est également le Conseil national professionnel de la spécialité, a répondu avec succès à un appel à projet lancé par la HAS sur les Proms, en choisissant le syndrome d’apnées hypopnée obstructive du sommeil (SAHOS). « Le SAHOS est un important problème de santé publique par sa grande fréquence, par la diminution de la qualité de vie des patients qu’il entraîne, l’augmentation des risques, notamment cardiovasculaires, dont il est responsable et son coût pour la collectivité. La ventilation nasale par pression positive continue (PPC) est considérée comme le traitement de référence du SAHOS », souligne la FFP.
Sans intermédiation du médecin
L’appel à projets de la HAS vise à développer les « Proms », pour Patient-reported outcomes measures. « Il s’agit d’indicateurs de résultats rapportés directement par les patients, sans intermédiation d’un médecin. L’objectif est de mesurer la qualité des soins perçue par les patients », précise le Dr Grillet. Selon la HAS, ces indicateurs permettent « aux usagers de participer plus activement à leurs soins, de mieux s’informer, d’avoir une relation plus équilibrée avec les professionnels, et de juger de la qualité des soins par rapport à leurs attentes. » Ces mesures de la perception de la qualité de soins permettent aussi « aux professionnels de disposer d’une aide et d’une évaluation complémentaire pour leurs pratiques et aux pouvoirs publics de disposer d’un outil supplémentaire pour le pilotage des politiques de santé. »
Dans le cadre du projet retenu par la HAS, la FFP va utiliser le carnet digital « Adel Patient ». « C’est un carnet que nous avons mis au point il y a plusieurs années en partenariat avec la Fédération française des associations et amicales d’insuffisants respiratoires (FFAAIR). On l’a fait évoluer récemment », précise le Dr Grillet.
Vers une évolution des tarifications ?
Le carnet Adel Patient comprend une partie Proms, qui regroupe des autoquestionnaires de pratique courante incluant les symptômes cliniques y compris la somnolence diurne. Il comprend aussi un questionnaire sur les effets secondaires des traitements et une échelle visuelle analogique quantifiant le ressenti global de son état par le patient. « Les patients peuvent remplir ces autoquestionnaires quand ils le souhaitent. Les données contenues dans ce carnet sont leur propriété, ils ont le choix de les partager, ou non, avec leur médecin. Le fait d’associer le praticien est souvent utile pour améliorer la prise en charge. Un pneumologue qui prescrit un traitement de PPC voit assez régulièrement le patient au départ. Mais ensuite, les consultations se font sur un rythme annuel. Et le fait de pouvoir consulter les données renseignées par le patient tout au long de l’année permet au médecin d’avoir une idée précise de ce qui s’est passé au cours de la période écoulée, explique le Dr Grillet, en constatant qu’il s’agit là d’une évolution dans la pratique des pneumologues. Actuellement, les tarifications sont fondées sur les process c’est-à-dire les actes, les examens. À l’avenir, elles se baseront davantage sur l’appréciation par les patients des résultats qualitatifs des traitements. »
Dans le cadre de ce projet, le carnet Adel Patient sera prescrit aux malades de plus de 15 ans présentant un SAHOS et traités par PPC. « Nous souhaitons évaluer concrètement, en vie réelle, les facteurs conditionnant une accélération du déploiement de Proms à large échelle dans le suivi des traitements par PPC. Notre étude, qui prendra fin en juin 2023, permettra d’identifier les éventuels freins au développement des Proms et les leviers pouvant faciliter leur diffusion. On analysera aussi l’impact de ces paramètres sur la rationalisation de la prise en charge et sur les parcours qui constituent des facteurs d’amélioration de la qualité des soins », détaille le Dr Grillet. Les inclusions se terminent en juin 2022. Pour plus de renseignements : contactproms-adelpatients@ffpneumologie.org.
Exergue : Les données renseignées tout au long de l’année permettent au médecin d’avoir une idée précise lors de la consultation annuelle
Entretien avec le Dr Yves Grillet, vice-président de la Fédération Française de Pneumologie (FFP)