L’ENQUÊTE menée par France Alzheimer avec Métis Partners a porté sur près de 500 aidants, 88 interrogés par entretien dans cinq départements représentatifs des contrastes territoriaux et 378 qui ont répondu à un questionnaire mis en ligne. Quelles que soient la situation (malade seul ou malade et aidant) et le rapport patient-aidant (parent-enfant ou couple), le reste à charge tourne autour de 1 000 euros par mois, proche du montant moyen des pensions de retraite (1 100 euros). Les montants sont en revanche très différents selon que le malade est à domicile (570 euros) ou en établissement (2 300 euros). Et le reste à charge augmente, logiquement, avec le niveau de dépendance (évalué par le GIR) : pour une personne seule, il est de 1 143 euros pour les premiers stades de perte d’autonomie (GIR 3 et 4) et de 1 493 euros pour les autres (GIR 1 et 2) ; quand il y a un aidant, le premier chiffre est plus bas (699 euros) mais le deuxième encore plus élevé (1 635 euros).
France Alzheimer souligne que les principales dépenses ne sont pas ou sont mal prises en charge : à côté des auxiliaires de vie, il faut tenir compte aussi, notamment, du coût des protections pour l’incontinence (102 euros) ou des produits de soins corporels et d’hygiène.
6 h 30 par jour.
Le montant moyen des aides déclarées, principalement l’APA (Allocation personnalisée d’autonomie), est de 411 euros et aucune aide spécifique n’est prévue pour les aidants. Or, selon l’enquête, l’aidant consacre en moyenne 6 h 30 par jour au malade qui est à domicile (mais encore entre 1 h 30 et 2 h 30 pour celui qui est en établissement). Sans compter le temps de surveillance pendant lequel l’aidant ne peut ni s’absenter, ni relâcher sa vigilance. Si l’on valorisait ce temps à l’aune de la rémunération d’un auxiliaire de vie professionnel (16 euros de l’heure), cela représenterait 3 000 euros par mois.
Tout en relevant la complexité et la variabilité des situations, France Alzheimer conclut que la totalité des besoins est loin d’être couverte, le coût de l’accompagnement humain étant de loin le plus lourd. D’où, souligne l’association, l’importance du débat sur le 5e risque et l’enjeu de la réforme sur la dépendance. Pour sa part, France Alzheimer plaide pour un droit universel d’aide à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine de la perte d’autonomie, un financement par la solidarité nationale et la non-taxation du patrimoine des personnes dépendantes.
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