SUR LES 30 mesures du plan autisme 2008-2010, beaucoup n’auront été que très partiellement engagées. « Un calendrier très resserré de trois ans ne permettait pas d’atteindre tous les objectifs, d’autant plus que la réalisation d’un grand nombre de mesures dépendait de la réalisation de l’état des connaissances et de recommandations de bonnes pratiques », indique Valérie Létard dans son rapport remis jeudi dernier à la ministre des Solidarités, Roselyne Bachelot. Parmi les avancées les plus notables, la sénatrice du Nord met en avant l’élaboration et la validation scientifique pratiquement achevée par la Haute autorité de santé (HAS) et l’Agence Nationale pour le Développement de l’Évaluation Médicale (ANDEM) d’un « corpus commun des connaissances et recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme ». Avec ce socle de connaissance partagé, « on sort de la classification en psychose de l’autisme et de l’approche psychanalytique » à la grande satisfaction des associations, commente Valérie Létard.
Autre progrès aussi important qu’insuffisant, la création de 4 100 nouvelles places d’accueil pour les personnes atteintes de troubles autistiques programmées d’ici à 2014. Du fait des lourdeurs administratives, il faudra toutefois plusieurs années avant que l’ensemble de ces nouvelles places soient opérationnelles sur le terrain. À la fin de l’année 2010, 342 places avaient été réellement installées pour les adultes et 1 330 pour les enfants. L’ouverture de 24 structures expérimentales (381 places) a permis l’introduction de « méthodes éducatives pratiquées depuis longtemps dans d’autres pays ». Financées à hauteur de 20 millions d’euros, elles représentent un coût moyen par structure de l’ordre de 50 000 euros par enfant et par an. Les Centres de ressource autisme (CRA) ont été renforcés et des « progrès significatifs bien qu’incomplets » sont à noter au niveau de l’organisation de la prise en charge des diagnostics enfants. Le second plan autisme et ses 187 millions d’euros de moyens nouveaux mis en œuvre n’auront toutefois pas mis fin au parcours du combattant des familles. Aujourd’hui, il faut en moyenne 289 jours pour obtenir un diagnostic. « Beaucoup vont vers les CRA faute de pouvoir se tourner vers des structures de première intention qui apportent à la fois un diagnostic et une orientation vers une prise en charge adaptée. Cela entraîne des listes d’attente phénoménales », explique la sénatrice. Et dans le domaine de l’autisme, tout retard de diagnostic est source de handicaps supplémentaires pour le malade.
Des mesures en avril.
Des avancées restent donc à consolider dans le domaine du diagnostic précoce pour les enfants, l’organisation de l’accompagnement, la recherche, le renfort de l’autonomie des CRA, l’organisation des centres de diagnostic primaires ou la diffusion et évaluation des méthodes éducatives. En perspective d’un troisième plan autisme, priorité doit être donnée à l’accompagnement des adultes autistes, un domaine où « l’essentiel reste à faire ». L’anticipation des besoins des personnes handicapées vieillissante vivant à domicile est aussi une source de préoccupation. « Le besoin de prévoir des services et des structures d’accueil plus nombreux et adaptés à la population autiste implique des évolutions et réorganisations non seulement de l’offre existante sanitaire et médico-sociale mais également des compétences et modes de fonctionnement des professionnels », souligne le rapport. Un levier essentiel à la réussite d’un prochain plan reste le développement de la formation et du partage de connaissances au niveau des nombreux acteurs impliqués dans le champ de l’autisme. La sénatrice cite l’exemple des maisons départementales pour les personnes handicapées (MDPH) dont le rôle est déterminant dans l’octroi d’un plan d’aide adapté aux besoins des autistes et des aidants. « On constate malheureusement encore une trop grande ignorance des spécificités de l’autisme et des TED au sein des commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) ». Quant à la scolarisation des élèves, celle-ci demeure « trop dépendante suivant les académies, d’un correspondant du rectorat motivé, des relations instaurées avec les acteurs (CRA, ARS, MDPH), du recrutement d’auxiliaires de vie scolaire disposant d’une formation suffisante et de qualité, de la formation des enseignants à ce type de handicap », écrit Valérie Létard dans son rapport. « Il faut en finir avec les organisations en tuyau d’orgue où seule la bonne volonté et le dynamisme d’acteurs singuliers permettent la communication et l’échange de communications », martèle la sénatrice. Autre point clé, la réalisation d’études épidémiologiques abouties. « Pour bien agir, il faut bien connaître. Or, nous avons des chiffres partiels, territoriaux qui sont des extrapolations d’études internationales », constate Valérie Létard. Il est enfin primordial de relancer la dynamique du plan en réactivant la concertation et en établissant « une gouvernance efficace aux niveaux national et régional ». Lors de la remise du rapport, Roselyne Bachelot a indiqué que des mesures seraient annoncées le 2 avril prochain par le Premier ministre François Fillon à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme.
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