PMA et accès aux origines : 170 demandes adressées par des personnes nées d’un don depuis septembre

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Publié le 13/10/2022

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Crédit photo : PHANIE

Depuis le 1er septembre, les personnes majeures nées d’un don de gamète ou d’embryon bénéficient d’un « droit d’accès aux origines ». Prévue dans la loi de bioéthique, cette évolution a donné lieu à la création d’une structure ad hoc, la Commission d’accès des personnes nées d’assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (Capadd). Active depuis l’entrée en vigueur de la loi, elle a déjà reçu au total plus de 250 sollicitations de personnes issues d’un don et de donneurs manifestant leur accord à la levée de l’anonymat de leur don.

Présidée par une magistrate, Stéphanie Kretowicz, la Capadd* doit remplir plusieurs missions en collaboration avec l’Agence de biomédecine (ABM) et les Centres d’étude et de conservation des ovocytes et des spermatozoïdes humains (Cecos). Sa vocation est d’abord d’« apporter des réponses » à ceux qui s’interrogent sur leurs origines, a rappelé le Dr Grégory Emery, directeur général adjoint de la Santé, lors d’un point presse.

La Capadd, un relais entre les demandeurs et les Cecos

Son rôle sera alors de « recevoir les demandes de personnes nées d’une assistance médicale à la procréation (AMP) avec tiers donneurs ». Si le consentement du donneur à la divulgation des informations le concernant est désormais un préalable au don, pour les dons effectués avant l’entrée en vigueur de la loi, la Capadd mènera l’enquête en lien avec les Cecos, des investigations qui pourront être compliquées par la fermeture de certaines structures. Malgré ces difficultés, la Capadd devra retrouver le donneur et l’interroger sur sa volonté de revenir sur l’anonymat de son don, une « décision personnelle », souligne Stéphanie Kretowicz. La Commission communiquera ensuite les données aux demandeurs, sans être en mesure de s'engager sur un délai de réponse, les investigations pouvant prendre du temps, explique-t-elle.

Depuis la mise en place du dispositif, 170 personnes nées d’un don, âgées en moyenne de 34 ans, se sont déjà manifestées auprès de la Commission. Deux possibilités s’offrent à elles : une demande d’accès à des données d’identité (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance) ou non identifiantes (âge au moment du don, état général, caractéristiques physiques, comme la taille et le poids au moment du don, la coloration cutanée et l’aspect naturel des cheveux et des yeux, mais aussi la situation familiale et professionnelle, le pays de naissance et les motivations du don rédigées par le donneur).

Pour l’heure, la grande majorité des demandeurs a sollicité un accès à l’ensemble des informations, « seuls six » ont fait une demande pour l’une des deux options, indique Stéphanie Kretowicz. Du côté des donneurs, 87 ont spontanément manifesté leur consentement auprès de la Capadd. Au total, environ 70 000 personnes issues d’un don sont potentiellement concernées, mais « tous ne se savent pas » nés d’un don et « tous ne veulent pas connaître leur origine », poursuit la présidente de la Commission.

Un registre national pour centraliser les données

De son côté, l’ABM a mis en place un registre national des donneurs de gamètes et d’embryons, chargé de centraliser les données relatives aux donneurs et aux personnes issues des dons. Un travail « de 33 mois » pour concevoir un outil sécurisé, souligne Marc Destenay, directeur général par intérim de l’ABM. Le registre permettra également à l’ABM de s’assurer que les gamètes d’un même donneur ne conduisent pas à plus de 10 enfants, conformément aux dispositions réglementaires.

L’activité des Cecos connaît également un « changement notable » avec la loi, témoigne la Dr Bérengère Ducrocq, responsable du Cecos du CHU de Lille. Ils seront en effet chargés de recontacter les anciens donneurs et de recueillir le consentement à la communication de leurs données des nouveaux candidats au don. « La grande majorité y est favorable », assure-t-elle.

Lors des débats sur le texte de loi, la perspective de l’introduction de cette disposition avait soulevé la crainte d’une baisse des dons, une « rumeur persistante » qui ne s’est pas traduite dans la réalité, juge le Dr Grégory Emery. L’année 2021 a même été une année record, rappelle-t-il, avec 600 dons répertoriés contre 404 en 2017.
Pour s’informer, les personnes nées de dons et les donneurs peuvent se tourner vers la Capadd ou se référer à la FAQ disponible.

*Composée d’un magistrat administratif, des représentants des ministères de la Justice, des Affaires sociales et de la Santé, des personnalités qualifiées (dans le domaine de la médecine, de la psychologie, du droit et de l’éthique notamment) et des représentants des associations concernées (personnes nées de dons, tiers donneurs, bénéficiaires d’une AMP).