« LES PERSONNES atteintes d’autisme peuvent s’insérer socialement. C’est grâce à la recherche que les 650 000 personnes autistes en France pourront progresser et s’insérer socialement. ». Tel est le message de l’association Vaincre l’autisme avec sa nouvelle campagne de sensibilisation grand public, qui se poursuit jusqu’au 7 avril. Cette campagne multimédia (TV, radio, presse, internet, affichage) dresse notamment le portrait de quatre personnes atteintes d’autisme et ayant une vie sociale. Joachim est en grande section d’école maternelle, Noam est en CE2, Ludovic est diplômé en lettres, Katia est bibliothécaire. Tous ont bénéficié d’une prise en charge adaptée leur permettant de surmonter la maladie et de poursuivre leur vie presque comme tout le monde.
Pour que ces parcours ne relèvent plus de l’exception, l’association Vaincre l’autisme rappelle que le soutien à la recherche reste une priorité absolue. Or, bien que reconnue internationalement, la recherche française en santé mentale « manque de visibilité et de messages compréhensibles par les pouvoirs publics, les professionnels, l’enseignement supérieur, le grand public et les donateurs potentiels », explique l’association. « Aujourd’hui en France, il y a encore un fort niveau de méconnaissance vis-à-vis des pathologies mentales et de la nécessité de développer la recherche en psychiatrie », confirme le Pr Marion Leboyer, directrice de la fondation FondaMental**. Créée en 2007 par le ministère de la Recherche dans le cadre de la mise en place des Réseaux thématiques de recherche et de soins (RTRS), cette fondation travaille en particulier sur la schizophrénie, les troubles bipolaires et l’autisme de haut niveau (syndrome d’Asperger). « Malgré notre statut de fondation, il est très difficile de faire appel à la générosité du grand public ou des industriels pour soutenir la recherche en psychiatrie », constate le Pr Leboyer, par ailleurs directrice de l’équipe INSERM de psychiatrie génétique et responsable du pôle psychiatrie du CHU de Créteil.
Afin de rendre « plus visible et compréhensible » la recherche fondamentale et clinique sur l’autisme, l’association Vaincre l’autisme soutient la création d’un« institut national des troubles envahissants du développement » destiné à couvrir également les champs de la prévention du dépistage et du diagnostic. Deux autres thématiques où le chantier reste énorme souligne M’Hammed Sajidi, président de l’association Vaincre l’autisme.
Former les médecins.
Malgré deux plans Autisme (2005-2007 et 2008-2010), beaucoup reste à faire dans le domaine du dépistage. « Il est clair aujourd’hui que les professionnels de santé – pédiatres et généralistes – ne sont pas suffisamment formés au dépistage précoce de l’autisme », estime M’Hammed Sajidi, qui souligne la faible part consacrée à la maladie durant la formation médicale initiale. « Le médecin doit pouvoir connaître les critères de dépistage et orienter les familles vers des spécialistes du diagnostic de l’autisme », poursuit-il. La Haute Autorité de santé (HAS) a déjà publié des recommandations en ce sens, mais celles-ci demeurent relativement méconnues des professionnels.
Dans le cadre du deuxième plan Autisme, la HAS et l’ANESM (Association nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) finalisent de nouvelles recommandations de bonnes pratiques sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement. Les recommandations pour l’adulte doivent être publiées en juin prochain, avant celles relatives aux enfants et adolescents prévues pour septembre.
S’agissant du diagnostic de l’autisme, la France reste encore très en retard dans ce domaine, estime M’Hammed Sajidi. Selon lui, les centres de ressources autisme (CRA) créés en 2006 peinent à orienter les familles. Il faut dire que les centres experts, plateformes de diagnostic et de recherche d’excellence sur l’autisme, ne sont pas légion et manquent cruellement de moyens. « Il y a entre un et deux ans d’attente pour pouvoir bénéficier d’un diagnostic dans ce type de structure. Les répercussions sanitaires pour les malades et sociales pour leur famille sont réelles », rappelle le président de Vaincre l’autisme. Le Pr Leboyer a mis en place un réseau national de centres experts pour les autistes sans retard mental, dont beaucoup, en particulier adultes, ne sont pas diagnostiqués. « Nous proposons à ces personnes un bilan diagnostique complet (clinique, somatique, social, professionnel, cognitif), renouvelé chaque année. On met à disposition des malades un certain nombre de stratégies thérapeutiques innovantes qu’ils ne retrouvent pas ailleurs », indique le professeur. « Or, pour remplir cette mission de diagnostic, nous ne disposons d’aucun moyen supplémentaire. On fait cela en plus de nos activités habituelles (de soins psychiatriques hospitaliers) avec une demande de consultation qui ne cesse de croître. Aujourd’hui, les centres de ressources autisme qui ont des moyens pour cela m’envoient des patients pour réaliser des bilans diagnostiques », explique le Pr Leboyer.
* www.vaincrelautisme.org, tél. 01.47.00.47.83.
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation