CRÉÉE EN 2007 et reconnue en août dernier d’utilité publique, la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH) est née d’une initiative commune entre l’Association pour adultes et jeunes handicapés (APAJH), l’Association des paralysés de France (APF) et la Fédération nationale des associations gestionnaires au service des personnes handicapées (FEGAPEI). « Notre pays ne consacre pas un euro à la recherche appliquée sur le handicap, c’est-à-dire l’étude et l’évaluation de ce qui est efficient ou ne l’est pas en matière d’accompagnement », démarche pourtant « indispensable pour nourrir le travail des professionnels et faire évoluer leurs pratiques », souligne Guy Hagège, président de la FEGAPEI qui regroupe 500 associations et 4 000 établissements et services engagés dans l’accompagnement des personnes handicapées ou fragiles. « Un soutien efficace à la recherche appliquée dans le domaine du handicap passe nécessairement aujourd’hui par la constitution d’un partenariat financier avec les principaux acteurs du secteur et par une ouverture sur les pratiques innovantes et les réflexions conduites en France mais aussi à l’étranger », indique Jean-Louis Garcia, président de l’APAJH. Avec la FIRAH, il s’agit « d’inciter à la recherche appliquée en France, en Europe et dans le monde et de mieux faire connaître les actions de recherche innovantes qui constituent un levier pour faire avancer les revendications et les pratiques inclusives », résume Jean-Marie Barbier, président de l’APF. « Il s’agit aussi de soutenir concrètement les acteurs engagés dans une démarche innovante et de garantir notre indépendance face à la commande publique qui doit reconnaître la nécessité de financer les innovations et les expérimentations réussies ».
Enveloppe de 350 000 euros.
Pour porter leur initiative, les trois associations ont proposé la présidence de la FIRAH à Axel Kahn qui l’a accepté. « Je n’ai pas hésité un seul instant », confie le généticien. Depuis 2010, la FIRAH lance chaque année des appels à projets. « Les critères d’éligibilité des projets ont été clairement définis. La fondation veut promouvoir la recherche appliquée ayant pour but de faciliter l’insertion des personnes handicapées, leur mobilité au sein de la ville et leur quotidien. Originalité, qualité, intérêt pour la situation réelle des personnes concernées sont les maîtres mots », déclare Axel Kahn. Lors de son premier appel à projet, la FIRAH a reçu 21 lettres d’intention pour ne finalement retenir que trois projets, tous étrangers et financés à hauteur de 155 000 euros : un dossier indien de recherche multidisciplinaire mesurant l’impact de programmes de réhabilitation sur la vie de personnes handicapées, un projet portant sur la représentation et l’évaluation du handicap en Haïti et une étude belge sur les mécanismes d’évaluation du handicap dans l’élaboration des politiques sociales. En 2011, la FIRAH se faisant davantage connaître a reçu 82 projets candidats, avant d’en retenir 5 donc 4 français financés grâce à une enveloppe de 350 000 euros : une étude sur la participation des personnes handicapées à la gouvernance locale, une enquête sur les formes d’habitat favorisant l’inclusion sociale, l’autonomie et l’exercice des droits et libertés fondamentales des personnes handicapées, des travaux sur l’expertise des proches et des blessés dans le cas des troubles comportementaux post-traumatiques et un projet sur les « pairémulateurs », ces personnes handicapées qui par leur expérience du handicap peuvent devenir « expertes » auprès de personnes nouvellement confrontées au handicap. Le cinquième projet touche au service d’accompagnement à l’autonomie et à la participation sociale des personnes handicapées en Algérie.
Base documentaire.
Pour soutenir ces travaux de recherche, la FIRAH mobilise des moyens mis en commun par l’APAJH, l’APF et la FEGAPEI. Une part croissante des fonds de la fédération émanant de mécènes. L’année 2012 marque un tournant « décisif » pour la FIRAH qui souhaite mobiliser davantage la générosité du public et des mécènes pour développer significativement ses programmes de recherche dans le domaine du handicap. Outre la sélection et le financement de travaux de recherche appliquée, la FIRAH s’est également donnée pour mission de diffuser et partager les connaissances produites par les recherches du monde entier autour du handicap. Pour ce faire, la fondation s’appuie sur un centre ressources qui verra le jour au cours du premier semestre 2012. Bientôt accessible via le site Internet www.firah.org, cette plateforme se composera d’une base documentaire ainsi qu’un annuaire des acteurs concernés par la recherche sur le handicap et une base de données des organismes financeurs. Pour la FIRAH, l’heure est à la coordination de la recherche française appliquée autour du handicap, à ce jour encore peu visible et trop dispersée.
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