LE RAPPORT de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) sur la prise en charge du handicap psychique (« le Quotidien » du 29 septembre) relance clairement le débat sur la prise en charge du handicap, mais aussi sur le soutien aux familles, qui, souvent, sont dans une situation qui frise l’intolérable au fil du temps.
Des associations militent et se mobilisent en ce sens. C’est le cas de l’Union nationale des familles (UNAFAM)*, qui vient en aide permanente à une population se sent très souvent délaissée. « Le désarroi est patent, explique ainsi un responsable de cette association en Rhône-Alpes. Nous accueillons dans notre région et c’est évidemment le cas dans beaucoup d’autres régions, des familles complètement désemparées et qui ne savent plus à qui s’adresser. »
« Nous recevons le plus souvent des familles qui ont épuisé toutes leurs résistances personnelles ; elles sont au bout de leur angoisse, avec un sentiment parfois d’impuissance voire de culpabilité. » Mais aussi des personnes qui sont presque toujours en révolte contre la maladie, contre les soignants, contre elles-mêmes puisqu’elles ont l’impression d’être impuissantes, de ne plus pouvoir supporter le malade.
Mais l’UNAFAM, c’est aussi une source d’informations pratiques, des possibilités de soins, des filières de réinsertions pour les malades, des adresses de foyers, de logements adaptés ou accompagnés, la faculté de s’y retrouver sans trop de difficultés dans les méandres juridiques et sociaux de la réglementation.
C’est dans ce cadre que sont ainsi organisées des rencontres des familles avec des soignants, des chercheurs, des juristes, des sociologues. Sans oublier l’action auprès des politiques, qui permet de sensibiliser les responsables nationaux, régionaux et départementaux aux problèmes que rencontrent les malades et leurs proches.
Enfin, explique l’UNAFAM, « nous essayons d’innover en formant des groupes, de "co-création", qui réunissent familles, soignants, malades et qui permet de vivre autrement la maladie ».
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