EN LANÇANT leur programme Fi-du-Pso, les laboratoires Leo ont présenté les résultats d’une enquête qualitative réalisée par IPSOS et montrant que le psoriasis est toujours une maladie à part, presque honteuse, et qui isole le patient. Fi-du-Pso a justement pour objectif de lutter contre ce vécu et cette perception de la maladie (1).
Cette enquête, première étape avant un sondage réalisé au printemps, a comporté 14 entretiens réalisés dans l’entourage des malades et 6 entretiens « patients ». Des entretiens téléphoniques, semi-directifs et longs.
Le premier constat est que le psoriasis reste une maladie à part, mal comprise, polymorphe et, de toutes façons, incurable ( ce qui explique la mauvaise observance). Elle entraîne un sentiment d’abandon, un malaise, presque la honte ; le fait que le psoriasis ne figure pas dans la liste des ALD renforce ce sentiment d’abandon, d’exclusion, cette dernière étant souvent ressentie durement (« Les médias ne parlent jamais de nous », « On m’a interdit l’accès d’une piscine »)
Autre sentiment fort, partagé par les patients et l’entourage : l’impuissance thérapeutique : « On ne sait pas quoi faire », « On se dit qu’on ne risque rien si on ne fait pas le traitement puisque de toutes façon, même avec un traitement, on n’a pas de résultat ».
Faire reculer le fatalisme.
Le programme Fi du Pso a pour objectif de trouver des outils pour faire reculer ce sentiment d’impuissance et ce fatalisme, qui sont d’autant plus infondés que les progrès thérapeutiques sont bien réels, l’arsenal thérapeutique actuel permettant de gérer quasiment tous les cas, même les plus sévères. Avec aussi le souci de mobiliser les généralistes et les pharmaciens qui sont en première ligne face au patient psoriasique ; encore faut-il les informer et les former dans ce domaine, ce qui est loin d’être fait.
(1) Conférence de presse organisée par les Laboratoires Leo
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