DE L’AUTRE COTÉ des Alpes, quelques milliers d’associations de patients tentent d’avoir un impact sur le système sanitaire italien. Quelques milliers, car il est quasiment impossible de calculer le nombre réel d’associations qui ne se sont jamais regroupées. Pour certains, elles seraient six mille, pour d’autre deux à trois mille. Reste que l’absence de coordination pénalise les actions collectives et surtout, l’impact des associations sur une éventuelle amélioration d’un système sanitaire en pleine déprime. « Au lieu de se regrouper, les associations sont divisées. Chacune cultive son petit bout de jardin. Il faudrait au contraire créer un système de fédérations qui permettrait aux associations de conserver leur propre identité mais de conjuguer leurs actions », estime Paola Mosconi. Cette biologiste qui dirige le département de recherche sur l’implication des citoyens dans la santé du département d’oncologie de l’institut de recherche pharmaceutique milanais Mario Negri, connaît bien le milieu des associations. Elle reproche à certaines leur manque de transparence notamment en matière de financement qu’elle n’hésite pas à qualifier d’opaque. « Que les groupes pharmaceutiques financent les activités des associations n’est pas mauvais en soi. Mais les associations devraient publier sur leur site, la nature de leurs financements, leurs bilans et surtout, la façon dont ces fonds sont dépensés. Cela serait plus éthique, plus normal », plaide Paola Mosconi.
Du coté de la présidence de l’association italienne de la spondylite musculaire, le son de cloche est quasiment identique. « Nous sommes pénalisés par la crise économique qui frappe le secteur de la santé dont le budget est ponctuellement réduit. Chaque association défend son propre terrain et certaines sont trop liées à des intérêts politiques ou économiques. Cette fragmentation empêche les actions collectives qui pourraient déboucher sur une amélioration du système et un renforcement des soins. Cette attitude crée aussi de nombreuses difficultés aux associations qui ont du mal à trouver de nouveaux interlocuteurs », estime le Dr Giuseppe Oranges. Ce spécialiste déplore aussi, les liens étroits entre certaines associations et les partis politiques qui entachent parfois dit-il, l’image des mouvements.
Le fait est que dans certains cas, les accointances entre la plate-forme politique et les associations qui se sont multipliées durant les dix dernières années, fonctionnent.
Ne pas susciter de faux espoirs.
Pour preuve, la décision en juillet dernier du sénat italien qui avait approuvé suite aux pressions exercées par les associations pro Stamina, le protocole d’utilisation des cellules souches pour tenter d’enrayer certaines maladies dégénératives. Et surtout, le décret par la suite révoqué du ministère de la Santé approuvant le lancement d’expérimentations étalées sur une période de deux ans en milieu hospitalier. « Le rôle potentiel des associations s’est vu dans le dossier Stamina même si les associations doivent être prudentes et partir du principe que la recherche est en mouvement perpétuel. Il ne faut pas susciter de faux espoirs. Hors la plupart des associations jouent sur la sphère affective pour susciter l’espoir et obtenir des résultats auprès de l’opinion publique et des instances politiques », estime Paola Mosconi.
Mais ces critiques venant de la part de personnalités impliquées dans les mouvements d’associations, ne les empêche pas de dresser un bilan également positif et de reconnaître leur importance au sein de la société civile. « Les associations traduisent les instances des malades auprès des opérateurs de secteurs et des plates-formes politiques. Aujourd’hui, elles jouent un rôle important notamment au niveau de l’organisation des journées de la prévention et ont un poids important en terme de lobbying comme l’a prouvé l’affaire Stamina »,explique Walter Bruno de l’hôpital milanais Humanitas.
Dans cet hôpital comme dans d’autres structures publiques ou conventionnées, les associations travaillent désormais en collaboration étroite avec les médecins. Elles créent des liens entre blouses blanches et malades, organisent des réseaux de soutien psychologique et organisent des opérations ponctuelles pour promouvoir des événements importants. « La capacité de savoir bouger de certaines associations devraient nous servir d’exemple à tous. Sans fédération, sans regroupement, sans action commune, nos efforts pour améliorer le système et surtout, contribuer au bien des patients, risquent de rester lettre morte », estime le Dr Giuseppe Oranges.
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