« C’EST UN DÉFI culturel, que nous devons relever tous ensemble. » C’est en ces termes que Gérard Raymond, président de l’AFD, a ouvert ce café-débat consacré à la démocratie sanitaire. Constatant que ce sujet est quasi absent des préoccupations politiques en cette époque préélectorale, il est ainsi revenu sur les aspects fondamentaux de cette démocratie sanitaire, et sur la nécessité de ne pas la reléguer aux oubliettes. La formule démocratie sanitaire est apparue en 2002, avec la loi du 4 mars qui avait pour but de garantir des droits aux usagers du système de santé. Cette démocratie sanitaire regroupe ainsi un ensemble de droits, individuels d’une part, comme l’accès au dossier médical, l’accès à l’information, le consentement… ou collectifs d’autre part, avec notamment la participation des usagers dans les instances de santé. Si des efforts avaient été consentis en 2002 puis en 2005, avec les lois sur le handicap, force est de constater que cette question devrait être replacée au cœur des priorités. « Il reste encore beaucoup à faire en matière de droits collectifs et individuels, explique ainsi Gérard Raymond. En matière de droits collectifs, on ne peut que déplorer l’insuffisance des moyens alloués pour faire vivre cette démocratie sanitaire. » L’agrément donné par le gouvernement aux associations de patients confirme leur reconnaissance et leur utilité mais ne constitue en rien une garantie de financement. Il ne les aide pas davantage pour leur mode de fonctionnement. « Pourquoi ne disposons-nous pas de plus de financements alors même que le champ de la démocratie sanitaire occupe une place majeure dans notre économie ? », s’interroge le président de l’AFD. Bien que des chantiers aient été engagés avec la mise en place de la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST), il reste encore beaucoup à faire sur la question de l’organisation des acteurs sanitaires. « Nous avons besoin de véritables instances, et une articulation fiable doit être trouvée entre le sanitaire et le médicosocial. »
Des lanceurs d’alerte.
Gérard Raymond est également revenu sur l’importance de la participation citoyenne, qui seule pourra garantir le fonctionnement et l’efficacité du système de santé. « Certes la démocratie sanitaire est en panne, le système de santé est en crise, mais la politique de santé ne peut se faire sans débat public, sans les associations de patients », souligne-t-il. La réflexion et le débat sont donc des données fondamentales pour alerter les pouvoirs publics et progresser sur ce terrain. « Pourquoi ne pas considérer les associations de patients comme des lanceurs d’alerte ? », interroge-t-il. Ces dernières années, l’AFD a ainsi organisé différents événements pour contribuer au débat, tels un colloque en octobre 2009 sur les associations de patients et l’industrie pharmaceutique, ou encore une rencontre en novembre 2011 sur l’organisation du système de santé et sur la prise en charge des pathologies chroniques, et du diabète en particulier. « Construisons ensemble, tel est notre mot d’ordre depuis des années. C’est pourquoi nous souhaitons relancer la démocratie sanitaire, aujourd’hui en recul, et contribuer à une plus grande reconnaissance des associations citoyennes », ajoute Gérard Raymond. Et de conclure : « Sur l’immense terrain des maladies chroniques, les patients sont aussi des soignants de la première heure ».
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