Le Comité consultatif national d’Éthique (CCNE) a rendu public ce jeudi 23 octobre son rapport sur le débat public concernant la fin de vie, qui donne une lecture approfondie des discussions qui ont eu lieu dans les espaces régionaux de réflexion éthique et lors de la conférence de citoyens tout en intégrant les avis des différences instances sollicités sur le sujet. Soit le fruit de 2 ans de questionnements.
Système de santé défaillant
Ce rapport dresse d’abord un constat « accablant », selon Jean-Claude Ameisen, président du CCNE. Le droit à des soins palliatifs n’est pas respecté, malgré la loi du 9 juin 1999. Quelque 80 % des personnes qui devraient en bénéficier n’y ont pas accès. « Une grande majorité est dans une situation d’abandon », résume Jean-Claude Ameisen.
L’organisation du système de santé et la formation des soignants sont pointées du doigt. Plus de 13 000 personnes âgées de plus de 75 ans décèdent aux urgences, et 25 % des résidents d’EHPAD y meurent après leur transfert.
Au-delà des trois dernières semaines de fin de vie, c’est tout l’accompagnement des personnes vulnérables au court de la fin de leur vie qui fait défaut. « Un million de personnes vivent en EHPAD, mais 70 % y sont contre leur volonté. En outre 85 % des établissements n’ont pas d’infirmières de nuit, rappelle Jean-Claude Ameisen. Si on n’écoute pas une personne avant la fin de sa vie, on ne l’écoutera pas plus les 3 dernières semaines », insiste-t-il.
Plaidoyer pour de « vraies » directives, une sédation terminale et une meilleure collégialité
Un consensus existe dans la population sur plusieurs voies d’amélioration : garantir l’accès aux droits prévus par les lois de 1999, de 2002 sur le droit des malades et de 2005 sur la fin de vie, développer les soins palliatifs et la formation des soignants, et rompre la césure entre le palliatif et le curatif. « Il faut un continuum : les soins de support sont la base de la médecine, au sens de prendre de soin, auxquels peuvent s’ajouter des thérapeutiques », explicite Jean-Claude Ameisen.
Les Français demandent que les directives anticipées soient plus contraignantes et que la personne ait le droit de demander à obtenir une sédation profonde jusqu’au décès, lorsqu’elle est en phase terminale de fin de vie ou lorsqu’elle a décidé d’interrompre ses traitements, sans que cette pratique ne relève que du seul médecin. Des attentes s’expriment aussi en faveur d’une décision véritablement collégiale. « Aujourd’hui, le médecin consulte, mais il décide seul, analyse le président du CCNE. Sur ce point le CCNE propose que la procédure collégiale ne fasse pas de hiérarchie, que la décision soit collective, et qu’en cas de problème, il y ait une médiation », poursuit-il.
Mais des divergences persistent sur ces trois dernières demandes. Les directives doivent-elles être contraignantes dans tous les cas (sauf inadaptation de la situation clinique du patient) ou seulement lorsqu’elles ont été rédigées en cas de maladie grave, d’intervention chirurgicale risquée, et en présence d’un médecin ? La sédation profonde doit-elle se contenter d’accompagner la personne jusqu’au décès ou peut-elle l’accélerer ?
Clivage sur l’assistance au suicide et l’euthanasie
Le rapport du CCNE montre aussi que les Français sont profondément divisés sur l’assistance au suicide et l’euthanasie, jusqu’à débattre de la définition de ces termes.
Enfin, à la question faut-il modifier la loi Leonetti, certains comme le CCNE répondent oui, notamment sur les directives anticipées, la sédation, ou la procédure collégiale (autant de point sur lesquels le comité souhaite revenir ultérieurement), tandis que d’autres, comme la commission Sicard, sont davantage partisans d’une évolution des bonnes pratiques.
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