« IL FAUT SAUVER les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) ! ». Par ce cri de guerre, Jean Lafond, président de Vaincre la mucoviscidose, et le Pr Gabriel Bellon, à la tête de la société française de la mucoviscidose, partent en croisade trois mois avant les traditionnelles Virades contre l’indolence de l’État.
Les associations dénoncent l’abandon par les pouvoirs publics des 49 centres vitaux pour les 6 000 patients. Créés par une circulaire de 200, ils ont permis de faire gagner un an d’espérance de vie chaque année aux malades. « Mais on a attaché aux pieds de ces CRCM un boulet financier : ils devaient être financés sur 3 ans, or l’enveloppe de 2003 n’est jamais parvenue », accuse Jean Lafond. Depuis, les rendez-vous aux ministères ou à la direction générale de l’offre de soins se sont multipliés. « Devant nous, nous avons des êtres formés à l’art de l’esquive : on ne nous dit jamais non, mais rien ne se passe », résume le président de Vaincre la Mucoviscidose.
Sa patience est à bout, car un tel attentisme empêche les CRCM de remplir leurs missions, étoffées par l’augmentation de 25 % des patients depuis 10 ans et la hausse du nombre d’adultes. Les centres ne peuvent plus assurer à tous leurs malades un rendez-vous tous les 2 mois. La situation est critique à Montpellier où le médecin qui doit traiter une file active de 212 patients est ... seul. « Le directeur ne m’oppose que des raisons financières et l’exigence de rester à effectif constant », se désespère Jean Lafond.
Thérapie de la protéine.
« Les moyens sont détournés, les crédits des missions d’intérêt général (MIG) qui partent de la DGOS se perdent en route et les acteurs se renvoient la balle », enchaîne le Pr Gabriel Bellon. Au-delà de la qualité des soins, ce PU-PH s’inquiète de l’avenir de la recherche en France.
Les avancées sont pourtant prometteuses. « Le plus gros espoir vient de la thérapie de la protéine, alors que la thérapie génique commence en Grande-Bretagne », explique Frank Dufour, directeur scientifique de Vaincre la Mucoviscidose*. Les recherches sur la protéine ont déjà accouché d’une première molécule. Kalydeco restaure le fonctionnement de la protéine déficiente chez les porteurs de la mutation G 551D. Certes, 2 % des patients sont concernés. « Mais c’est la 1ère fois qu’on démontre qu’une intervention sur la protéine CFTR entraîne une amélioration clinique », se réjouit Frank Dufour. « Je n’ose pas espérer grand chose, mais je constate que mon corps change, je parviens à monter 2 étages sans être essouflée », témoigne Lisa Mikkonen, qui bénéficie depuis 1 mois de cette molécule sous autorisation temporaire d’utilisation nominative. « L’objectif est à terme de traiter les tout petits. Mais il faut nous structurer pour mettre en place des cohortes », explique le Pr Bellon. Combien de temps cela prendra-t-il ? « Quelques mois, j’espère. Sûrement beaucoup plus si l’État ne s’engage pas », répond-t-il.
Une consultation a été sollicitée auprès de la nouvelle ministre de la Santé, Marisol Touraine, et de la ministre de l’Enseignement supérieur et de la recherche, Geneviève Fioraso. « Je vais finir par déposer une plainte pour mise en danger d’autrui » menace Jean Lafond.
* L’association a financé à hauteur de 13 millions d’euros des projets de recherches et l’organisation de colloque et de réseaux ces 4 dernières années.
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